Маленькая Аня (имя изменено) появилась на свет три месяца назад. Все это время она провела в реанимации. Покинуть больницу девочка не может из-за редкого заболевания — синдрома Ундины. Болезнь так названа в честь легенды о русалке, которая прокляла разлюбившего ее рыцаря. По легенде, Ундина влюбилась в человека по имени Палемон, и на их свадьбе он поклялся любить ее с каждым своим дыханием. Поэтому, когда позже нимфа обнаружила его неверность, она прокляла его: «Вы будете дышать, пока не спите. Но умрете, как только заснете».
Во сне организм ребенка забывает дышать. Без аппарата искусственной вентиляции легких Аня задохнется.
Молодые родители ждали рождения малышки. Желанный первенец появился в семье под Новый год. О генетическом заболевании супруги узнали во время беременности. В разговоре с НТВ вспоминает мама девочки.
— Мне сделали очередную ЭКГ, и врачи сказали, что ей плохо, что она страдает, поэтому она появилась на свет.
С самого рождения Аня живет в палате реанимации. Если отключить ее от аппарата искусственной вентиляции легких, она в любой момент может задохнуться. Из-за мутации гена организм девочки не чувствует потребности в кислороде. Сон для нее смертельно опасен.
До недавнего времени дети с синдромом Ундины умирали в младенчестве или годами лежали в больнице. Современная медицина продвинулась дальше, и у малышей появился шанс на нормальную жизнь. Многие из них вырастают и заводят свои семьи.
Александра Левонтин, реаниматолог детского хосписа «Дом с маяком», рассказала, что для этого нужно:
— Ей надо подобрать аппарат для НИВЛ, чтобы она спала с маской. Это могут сделать в медицинском центре в Санкт-Петербурге.
Чтобы поехать туда, нужен специальный аппарат для дыхания и сопровождающий врач. На это потребуются сотни тысяч рублей, которые родители не теряют надежды собрать.
Благодаря заботе родителей Лиам, у которого то же заболевание, что и у Ани, дожил до подросткового возраста. Каждый вечер парня подключают к аппарату искусственного поддержания жизни, чтобы он не умер во сне.
— Никто не знает наверняка, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых из врачей, он не был бы сейчас жив, — говорят родители парня. — Мы — живое доказательство того, что надежда есть всегда.
