До 19 лет Мария была совершенно здорова. Училась на факультете информационных технологий и робототехники, увлекалась спортом. Все это осталось в прошлом, когда девушке диагностировали рассеянный склероз. Сейчас ей 22, она инвалид первой группы. Крошечной пенсии едва хватает на лекарства, а об институте пришлось забыть. Мария редко выходит из больницы, но старается не опускать руки. Она поделилась своей историей с Tut. by, чтобы поддержать ровесников, которые столкнулись с рассеянным склерозом.
Мария рассказала, как узнала о страшном диагнозе. Первые симптомы появились в 19 лет. Болезнь проявила себя неожиданно, прежде девушка не жаловалась на здоровье.
— При ходьбе начала подворачиваться левая нога, меня шатало, зрение резко ухудшилось. А ночью впервые отказали ноги. Семья забила тревогу, мы обратились к врачам, прошли МРТ, которая показала, что у меня в головном мозге есть очаги воспаления. Диагноз сразу не поставили, склонялись к тому, что это оптикомиелит. После — визиты к неврологу: проверяли чувствительность, в итоге пришли к тому, что это рассеянный склероз. Назначили лечение, начала принимать гормональные препараты.
После полугодового лечения в больнице подвижность вернулась. Девушку выписали, но она понимала, что это не конец и болезнь еще вернется. Было страшно, она не знала, почему так происходит. По словам Марии, не все способны принять свой диагноз. Чтобы отвлечься от тяжких мыслей, она ставила перед собой определенные задачи и продолжала жить полной жизнью.
— Ты переживаешь все стадии осознания: гнев, отрицание, игнорирование и так далее, пока не приходит принятие. Ну некоторые пациенты с РС, правда, впадают в депрессию, а у меня ее не было. После первого приступа я старалась не думать про склероз и идти к каким-то маленьким целям. Например, в период ремиссии я пошла на танцы, мне всегда хотелось научиться красиво двигаться, я езжу на велосипеде, катаюсь на коньках, почти как полностью здоровый человек.
Мария рассказала больше о своем недуге. Есть мнение, что рассеянный склероз — это болезнь стариков. По словам девушки, это не так. Все чаще заболевают молодые и люди среднего возраста. Рассеянный склероз никак не связан с плохой памятью, он не передается по наследству и от него нет лекарства. Симптомы у всех проявляются по-разному.
— Это аутоиммунное заболевание. Грубо говоря, происходит поражение нервных волокон головного и спинного мозга. Называется он так, потому что очаги склероза хаотично «рассеяны» по нервной системе. У каждого пациента свои симптомы, среди них — ухудшение зрения, онемение конечностей и всего тела, у кого-то недержание. Почему так происходит, науке точно не известно. Ты вроде бы жил себе и жил, бегал, а тут — бац! — паралич, — делится героиня. — Ни у кого из моих родственников нет такого, это не наследственное заболевание, и оно никак не лечится. Склероз останется со мной навсегда.
Через полгода после первого обострения у Марии случился новый приступ. Девушку госпитализировали, в больнице она впала в кому. Мария не приходила в сознание месяц, а когда очнулась, мышцы лица не слушались. Пришлось заново учиться говорить. Врачи не знают, было ли состояние девушки связано с рассеянным склерозом. Мария вынужденно бросила учебу. Она успела окончить только первый курс в БНТУ. Изучала автоматизацию технологических процессов производства на факультете информационных технологий и робототехники, мечтала работать по специальности.
— Обучение стало не то что невозможным, у меня инженерный склад ума, я люблю учиться и узнавать новое, но если случаются такие непредсказуемые приступы, то как можно оставаться на очном? Никак. На заочное меня отказались переводить, сказали, что для этого я должна устроиться на работу, но как?! Не понимаю, почему я не могу получить образование, пусть заочное, ведь никто не знает, как сложится моя жизнь. Я даже не знаю, сколько лет проживу. С этой болезнью можно прожить и 10, и 20 лет, а есть люди, у которых случается всего одно обострение за всю жизнь.
Из-за последнего приступа у девушки парализовало ноги, руки с трудом слушаются. В больнице она уже месяц. За окном — весенняя погода, девушка рвется на улицу, но выйти на прогулку не может. Единственная связь с внешним миром — смартфон. Не падать духом Марии помогают друзья и родные, особенно она благодарна бабушке:
— Я постоянно ощущаю, как она меня тянет, даже морально: «Давай, давай, ты должна встать, все получится, тебя поставят на ноги». Дедушка, мама, папа и младший братик — все со мной. Очень важно окружить себя понимающими людьми, которые будут поддерживать в периоды обострения.
Мария не может работать, она живет на скромную пенсию по инвалидности, которая уходит на лекарства.
— Мои родители за один поход в аптеку могут отдать несколько сотен рублей. Нет, я не жалуюсь, но лечение действительно дорогое. Здесь, в больнице, есть медикаменты, которые выдаются бесплатно, но многие препараты мы сами покупаем.
В палате с ней лежит еще восемь человек, но она самая молодая. Каждый день здесь похож на предыдущий: череда процедур и больничная койка. Спасают визиты близких и чтение. Таким был почти весь прошлый год девушки.
— А по ночам я читаю книги: по экономике, психологии и фантастику. Считаю себя книгоманом, в этом плане мне повезло. Очень надеюсь, что приступ пройдет и наступит ремиссия. Я могу пересчитать количество дней, которые провела дома в этом году, на пальцах руки, все время лежу тут — или читаю, или смотрю в потолок. Даже моя кровать так расположена, что окна я не вижу, а очень хочется глотнуть свежего воздуха и увидеть небо, солнце и деревья.
Даже лежа на больничной койке, девушка думает о других. Мария решилась рассказать вою историю, чтобы поддержать таких же, как она.
— Хочется, чтобы другие люди, которые только столкнулись с рассеянным склерозом (возможно, мои ровесники или люди младше меня), знали, что они не одни, что можно жить с этим диагнозом и справляться с ним, что с рассеянным склерозом начинаешь больше ценить жизнь и простые радости в ней.
