Ежегодно в третье воскресенья мая отмечают Всемирный день памяти жертв СПИДа. И хотя число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет, СПИД — это не всегда смерть. Светлана Цуканова, основатель благотворительного фонда «Светоч», программный менеджер «Врачей мира», мама двух дочек, рассказала The Village о своей жизни с ВИЧ.
«Когда сказали, что я проживу семь лет, я закрылась от мира»
В 13 лет Светлана попала в больницу в Набережных Челнах. Антибиотики там кололи стеклянными шприцами, и всякий раз их дезинфицировали. Свете ставили уколы одноразовыми шприцами, но в последний раз не хватило всего двух штук. Она пыталась спорить с врачами насчет этого, но ее никто не послушал.
— Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.
К тому, что надо регулярно показываться инфекционисту, я привыкла. Лет через пять — тогда я уже в первый раз перебралась в Москву, жить и работать — я приехала в Челны, сдала анализы и уехала обратно. Спустя какое-то время мне позвонила мама — сказала, что меня разыскивает инфекционист: нужно срочно пересдать анализы. Я тогда подумала еще: зачем ехать? Пошла в ближайшую клинику и сдала анализы там. Все было в норме. Правда, ехать все равно пришлось. И теперь уже не в обычную больницу, а в СПИД-центр. Приезжаю. Меня вызывают в кабинет. Там психолог и врач: «Ну все, вы это… ВИЧ-инфицированы». Оказалось, что есть антитела. А в моих московских анализах была ошибка.
После того как мне озвучили диагноз и сказали, что я проживу еще семь лет, я стала закрываться от мира. Я не понимала, почему это произошло и почему это случилось именно со мной. Мне никто не мог внятно ответить, что со мной будет происходить, как организм будет реагировать на вирус. Единственное, что тогда мне очень помогло, у меня был друг-эпидемиолог, который работал в «СПИД-центре»: он периодически пытался выколупать меня из этого состояния. Он говорил: «Тебе неправильно провели первую консультацию. Нужно надеяться, что придумают таблетки, с которыми ты сможешь прожить долго. Наша задача сейчас — дотянуть до этих таблеток». Я спорила с ним, говорила, что нет смысла тянуть, что я скоро умру.
«Беременность стала для меня маячком»
Первая беременность Светланы прошла в борьбе — ей пришлось доказывать врачам, что она, как и другие женщины с ВИЧ, имеют право на рождение здорового ребенка. Ей выписали направление на аборт, но Светлана отказалась: шансы родить здорового малыша у женщины с ВИЧ — 97%.
—Я отстаивала свое право быть мамой, я боролась не только с внутренней стигмой — у хороших девочек из правильных семей не бывает ВИЧ, — но и с отношением ко мне врачей, которые считали, что я или веду беспорядочную половую жизнь, или употребляю инъекционные наркотики. Я старалась выстроить хорошие отношения с врачами «СПИД-центра», которые из рук в руки передавали меня дальше — проверенным гинекологам и так далее.
На момент первой беременности я не была на терапии: во-первых, тогда ее просто не было в доступе, во-вторых, я не верила в терапию, потому что не верила в болезнь. Моя беременность стала для меня маячком: тогда я поняла, что ради этого ребенка я выживу — это как игра ва-банк, вопреки, назло всему. Я решила, что я не буду умирать в муках, буду нормально жить и получать удовольствие от жизни, рожу дочку — и она будет здоровая. И когда появилась Вера (имена дочерей Светланы изменены. — Примеч. ред.), то все, ровно в тот момент я поняла, что депрессия ушла, что смерти рядом нет. У меня была задача жить, что-то зарабатывать, открыть счет в банке для дочери: я думала, что я мало проживу, а значит, мне надо заработать в два раза больше — чтобы ей хватило надолго, когда меня не станет. Я взяла ипотеку на 20 лет — было очень смешно, когда я говорила об этом со своим гинекологом, которая была в курсе. С ВИЧ каждый выживает самостоятельно и придумывает свои якоря в этой жизни. Без них — депрессия и смерть. Меня спрашивают: «А как ты с ипотекой жила?» Ну, первые три года тяжело, а потом привыкаешь. То же самое с принятием диагноза — со временем к нему привыкаешь просто. Человек — это такое существо, которое может привыкнуть вообще ко всему.
Пятнадцать лет назад была другая терапия для беременной женщины с ВИЧ, но сейчас все проходит гораздо быстрее. Светлана считает, что, несмотря на доступность терапии и ее эффективность, нужно не останавливаться и принимать ее всю жизнь, чтобы спасти не только себя, но и своих будущих детей.
«СПИД-центр» и «Светоч»
После рождения старшей дочери Светлана поняла, что хочет работать в «СПИД-центре» и помогать людям с ВИЧ-положительным диагнозом: обычно с такими людьми работал психолог, после нескольких минут общения с которым оставалось просто встать и уйти.
— Было, конечно, безумно тяжело озвучить свой статус в первый раз: это случилось на встрече группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, которую я собрала. И у меня был такой колоссальный стресс: никто не знал, что у меня диагноз, все думали, что я просто социальный работник. «Привет всем, я ВИЧ-положительная» — в той первой группе стали самыми сложными словами в моей жизни.
Через полтора года Светлана основала благотворительный фонд «Светоч», в котором работали только ВИЧ-положительные люди, они были «равными консультантами». Женщина же продолжила работать в «СПИД-центре» с людьми, которые не верили после постановки диагноза ни во что.
— Моей задачей было объяснить будущей маме, что она может родить здорового ребенка, только если вовремя начнет принимать терапию. Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах, где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года, — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.
Вторая беременность и разговоры со старшей дочерью о ВИЧ
Через 12 лет после рождения Веры Светлана решила завести второго ребенка. В этот раз ей было легче, чем при первой беременности. Женщина сменила терапию и родила вторую дочку.
— Сейчас моим дочерям 15 лет и 3 года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.
Я думаю, что эти банальные вещи должны проговариваться абсолютно всеми родителями. Да, есть классные программы для школьников от разных фондов, но ответственность за здоровье детей всегда несут родители. На меня, правда, родители однажды написали заявление в прокуратуру — за то, что их сын-подросток взял на улице презерватив и газету от «СПИД-центра». Ситуация: пришел ребенок выше меня ростом, на вид ему было лет 17—18, взял газету и презерватив, почитал статьи и потом подошел к учителю: «Расскажите мне подробнее об этом — хочу знать больше». Учительница, естественно, позвонила родителям. А они пришли в «СПИД-центр» и бросили эту газету мне в лицо: «Вы развращаете молодежь, пропагандируете сексуальные связи». Я помню, что сказала им тогда: «Это очень хороший показатель, что ваш ребенок вообще к вам подошел с этими вопросами, а не где-то на улице общается со сверстниками об этом. И вы упустили такой шанс поговорить с ним».
18 лет жизни с ВИЧ
Только через 18 лет — от постановки диагноза до рождения дочерей и основания фонда — Светлана научилась принимать себя. Она признается, что это дается с трудом — ей приходится бороться с внутренней несправедливостью: когда неинфицированные люди узнавали ее диагноз, они переставали с ней общаться.
— Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.
«Почему моя жизнь не может быть комфортной?»
Светлана говорит, что самое сложное для людей с ВИЧ — это научить их сохранять свое здоровье. С этим диагнозом можно жить, работать, вести здоровую жизнь, только если ты принимаешь антиретровирусную терапию.
— Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.
Светлана признается, что есть неудобства при переезде в другой регион России — нужно снова становиться на диспансерный учет и выбивать терапию. Она считает, что к такому сложному процессу должен быть более ответственный подход.
— Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.
Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.
