Из жизни «Сейчас ему нужно просто продолжать жить». Семилетнему мальчику надо прожить 5 лет до операции

969

7-летний Женя (имя мальчика изменено) из Беларуси страдает синдромом короткой кишки. Три года назад родителям пришлось срочно увезти мальчика в больницу, когда он не проснулся под утро и стал издавать странные звуки. Ему тут же сделали операцию, но никто не знал, что лечение для него будет таким тяжелым и изнурительным.

Маленькому Жене сделали еще несколько операций, после которых у него осталось всего 4—5 см тонкого кишечника и половина от толстого. Три месяца его кормили через капельницу, но потом у него начался гепатит, стала отказывать печень. Родители решили отказаться от лечения в Беларуси и отправились в Израиль. Там ребенок пошел на поправку.

— Мы даже и не предполагали, что одной недели будет достаточно. В клинике Израиля вылечили сепсис и токсический гепатит, заменили временный катетер на долгосрочный, скорректировали лечение, дозировку капельниц, составили меню и постепенно стали кормить Женю. А медсестры обучили меня, как правильно ухаживать за сыном в домашних условиях. Для того, чтобы наладить работу кишечника и в дальнейшем отказаться от капельниц, врачи порекомендовали со временем установить гастростому. Впервые за столь длительный период я получила не только рекомендации, но и ответы о том, как дальше жить и помочь своему ребенку, — говорит мама Жени Юлия.

В Москве Жене установили гастростому, благодаря которой мальчик стал поправляться — подрос на десять сантиметров и прибавил в весе три килограмма. Операция стоила 22 тысячи евро, и семье с трудом удалось собрать эти деньги.

— К сожалению, ситуация Жени очень сложная. Сейчас ему нужно просто продолжать жить. Имеющееся у нас оборудование не позволяет даже оценить, в каком состоянии сейчас его тонкий кишечник. По статистике ему необходимо прожить еще пять лет, прежде чем размер его кишечника позволит ему надеяться на операцию по его удлинению, — говорит Юлия.

По 15 часов в сутки Женя находится под капельницей, и так уже в течение трех лет. Капельница — это то питание, благодаря которому мальчик живет. К тому же через специальный насос вводится расщепленная смесь в желудок. Мальчик понемногу растет, а это важно, поскольку вместе с ним растет и кишечник — со временем его длины будет достаточно для проведения операции, благодаря которой Женя сможет жить без капельниц и трубок в животе.

Вот только чтобы дожить до этой операции, семье мальчика нужно собрать средства на необходимые медикаменты, препараты и расходные материалы. Каждый месяц на все это уходит 1500 белорусских рублей (46 482 российских рубля). Сейчас семье Жени нужно собрать 18 035 белорусских рублей (более 550 рублей российских), чтобы продлить мальчику жизнь на год.

Как помочь Жене, можно узнать здесь.