Прическа Фиби Брэсуэлл отличается от причесок других детей — ее соломенно-белые волосы вертикально торчат вверх. Ее 27-летняя мама Джейми перепробовала все средства, но даже лак сильной фиксации не может заставить волосы девочки лежать как положено, они все равно топорщатся вверх. Фиби всегда выглядит так, как будто играла со статическим электричеством. Этот синдром, который передается генетически, действительно очень редкий: всего у 100 человек на планете есть похожая проблема.
Ее белые вьющиеся кудряшки невозможно разогнуть никакими средствами. Девочке всего два годика, и совсем недавно врачи поставили ей редкий диагноз, который относится к болезням кожи головы. По данным Национального института здоровья США, люди, страдающие от синдрома растрепанных волос, имеют серебристо-светлые или соломенные волосы, которые растут в полном беспорядке. Проблема заключается в фолликулах волос, которые отличаются от корней волос большинства людей. Именно эта генетическая мутация дает такие необычные свойства волосам. Заболевание передается по наследству и обычно проявляется в возрасте от 3 месяцев до 12 лет, в позднем детстве оно может пройти.
Мать девочки, 27-летняя Джейми, рассказывает, что ей надоело, что люди постоянно комментируют прическу Фиби и обвиняют ее в невнимательности, так как из-за волос она выглядит достаточно неопрятно. Самой маме плевать на заболевание, она любит свою дочь и ее уникальную особенность. Сама Фиби в восторге от того, что выглядит как ее любимый персонаж из мультика — розовый тролль с торчащими волосами.
Джейми рассказывает, что попробовала буквально все средства для укладки, чтобы приручить волосы Фиби, но ни одно из средств до сих пор не дало нужного результата. Каждое утро девочка просыпается, и волосы торчат в разные стороны — из-за синдрома она постоянно лохматая, даже если вчера на ее голову вылили упаковку сильного гель-лака.
К сожалению, люди почему-то не могут удержаться и не прокомментировать волосы Фиби. Некоторые комментарии совсем не назвать добрыми.
— Всякий раз, когда мы гуляем с дочерью, мы слышим примерно одно и тоже: «Ой, это так мило!», «О Боже, ее волосы! Она играла с воздушным шариком?» Один раз в продуктовом магазине женщина сказала нам: «Она будет тебя ненавидеть, когда увидит свои детские фотографии. Зачем ты позволяешь ей ходить в таком виде?»
С подобными примерами хамства женщине приходится сталкиваться постоянно. Люди считают, что имеют право на критику родителей, хотя совсем не знают об истинной причине такой прически.
— Люди говорят: «Вы должны мыть голову с бальзамом. Почему бы не сделать ей хвостик?» Но от хвостика девочке больно. А лак действует примерно 30 минут, и волосы снова встают торчком.
Джейми иногда укладывает волосы дочери с помощью ободка, чтобы волосы не попадали ей в лицо, тогда комментариев поменьше.
Болезнь стала проявляться, когда Фиби было три месяца. Пряди соломенных волос начали расти прямо из ее головы строго в вертикальном направлении. Врач на осмотре спросил: «Ее волосы всегда были такими?», мама ответила, что да. Доктора долго не могли поставить диагноз, так как синдром слишком редкий. Это стало профессиональным вызовом, так как они никогда не видели ничего подобного. Забавно, но поставить диагноз им помог «Фейсбук (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)», где они смогли найти людей, похожих на Фиби. Заболевание абсолютно не опасно, но может доставить девочке проблем в школе.
У Фиби есть старшая сестра, пятилетняя Рейган, чьи волосы густые, коричневые и плоские, как у ее матери.
