Из жизни Девочке, родившейся с редкой болезнью, которой страдают всего 25 человек в мире, исполнилось 4 года. Врачи были уверены, что она и дня не проживет

107 333
Facebook.com

Когда малышке Бриэль Берр исполнилось 6 месяцев, ее родители, Райан и Кэндис Берр, устроили вечеринку, чтобы показать, что их дочь будет жить вопреки всем прогнозам. Врачи говорили, что кроха не проживет и нескольких дней, но она каждый день опровергает их прогнозы. Сейчас Бриэль уже исполнилось 4 года. 

Девочка родилась с синдромом Сиаре Стивенсона, это редкое расстройство, которое вызывает преждевременное сращивание черепа, засорение носовых ходов, проблемы роста мозга и образование преждевременных морщин. 

- Несмотря на все ее проблемы, Бриэль с самого начала проявляла силу духа. Ее позитивное отношение помогает всем, кто ее встречает, понять, что им нечего бояться , - говорит 31-летняя Кэндис, мать малышки. Менее 25 человек во всем мире имеют синдром Стивенсона, и большинство младенцев умирают в течение первых нескольких месяцев.

- В течение долгого времени я не позволяла себе думать о будущем, - говорит Кэндис, у которой уже есть двое других детей - семилетняя Кейлис и Брукс, который родился сразу после Бриэль абсолютно здоровым. - Я никогда не покупала рождественские подарки слишком рано, я не планировала заранее костюм на Хэллоуин для Бриэль, потому что было трудно думать о том, что она может просто не дожить до этих праздников. Но теперь, наконец, я решила, просто невозможно жить дальше, постоянно опасаясь, что этот день станет для нее последним, поэтому мы планируем свое будущее с Бриэль в нем. Она боец, и мы не собираемся сдаваться.

Прежде чем Бриэль родилась, единственной проблемой, которую выявили у нее врачи во время УЗИ, был краниосиностоз, редкая, но исправляемая проблема черепа, которая заставляет ребенка родиться с аномальной головой. О том, что у дочери синдром Стивенсона, родители узнали только после ее рождения. Они были в ужасе от происходящего.

 - Мы были ошеломлены и напуганы, но Бриэль, очевидно, хотела продолжать быть здесь с нами, поэтому мы боролись за нее и стали лучшими защитниками, которыми мы могли бы стать, - говорит отец девочки.

Чтобы повысить осведомленность о редком состоянии Бриэль, семья часто публикует на специальной странице в Facebook ее фото и предлагает свою поддержку другим семьям, где детям также поставили редкий диагноз. Родители девочки говорят, что сами поначалу ничего не знали о заболевании дочери и по крупицам собирали информацию, поэтому теперь им важно делиться тем, чему они научились на этом пути, и в то же время гарантировать, что об их дочери останется какая-то память. 

Поскольку Бриэль зависит от кислорода, вентилятора и питающей трубки, она требует постоянного наблюдения и редко покидает окрестности дома, хотя родители берут ее в поездки, чтобы посетить другие семьи.  За первые три с половиной года девочка не издала ни единого звука, говорит Кэндис, но недавно научилась говорить «мама» и «папа».

- Мы чувствуем, что она все хорошо понимает - это ее тело ограничивает ее, - объясняет Кэндис. - У нее есть интеллект, что замечательно, учитывая, что у нее высокое черепное давление, которое она испытала на протяжении всей своей жизни. Бриэль особенно близка к своей старшей сестре, Кейлис. Та говорит, что, несмотря на то, что ее сестренка не произнесла ни одного слова, она одна из самых потрясающих людей, которых она знает.