Из жизни Пенсионерка усыновила близнецов с редким генетическим заболеванием. Все говорят ей, что она сумасшедшая, но женщина счастлива

11 396

Мать шестерых детей усыновила близнецов-младенцев с редкой генетической деформацией и посвятила свою жизнь их воспитанию. Родные родители отказались от малышей, а женщина подарила им всю свою любовь. У Мэтью и Маршалла Трепанье формированные головы из-за синдрома Пфайфера. Из-за этой болезни кости их черепа преждевременно срослись в утробе матери.

58-летняя медсестра Линда Трепанье стала опекуном малышей, когда им было всего 4 недели. Врачи предлагали усыновить лишь одного из малышей, но Линда сказала, что никогда не сможет разделить эту парочку, поэтому она усыновила их обоих.

— Когда я впервые увидела близнецов, я думала, что они были самыми очаровательными малышами, которых я когда-либо видела, — вспоминала она. — У них были эти большие головы и крошечные тела. Они весили 8 фунтов, но их тела были размером с новорожденных, поэтому большая часть веса была из-за их голов. Я просто влюбилась в них. В глубине души я знала, что они мои мальчики.

Синдром Пфайфера — редкий генетический дефект, который близнецы унаследовали от своего отца, он влияет на лицо и череп ребенка. Это происходит, когда части черепа сливаются слишком рано, то есть кость не может расширяться по мере роста мозга. У Мэтью и Маршалла был диагностирован второй тип Пфайфера, который характеризуется серьезными деформациями рук и ног, волокнистыми суставами, высокими лбами, смещенными ушами и выступающими глазами. Их состояние означает, что они требуют круглосуточного ухода и регулярных медицинских назначений.

За последние два года у них было три операции, чтобы переделать сросшиеся кости головы и освободить пространство для роста их мозга. Малышам нужно дышать через трубки, чтобы выжить, и использовать инвалидные коляски, они также носят очки, потому что зрение у них тоже плохое. Линде нужно каждую минуту следить, чтобы близнецы не подхватили инфекцию, и каждую ночь она укладывает их в постель так, чтобы не дать им вытащить дыхательные трубки. Эти трубки предоставляют прямой путь к их легким, поэтому простой вирус холода или гриппа может их убить, и всякий раз, когда она берет их на открытый воздух, она приносит кислородный баллон на случай чрезвычайных ситуаций.

Семья и друзья Линды думают, что она сумасшедшая, раз взяла на себя такую ответственность в ее возрасте, в то время как другие женщины с нетерпением ждут выхода на пенсию. Но Линда говорит, что ей все равно, что про нее думают.

—  Я научилась жить с этим. Я просто чувствую радость и гордость от того, что я смогу принести реальную пользу Мэтью и Маршаллу и изменить их жизнь, — говорит Линда.

Линда отказалась от своей карьеры (она работала обычной медсестрой), чтобы заботиться о детях с неизлечимыми заболеваниями в своем собственном доме, еще в 1986 году, и с тех пор воспитала 16 детей.

— Когда я была маленькой девочкой, мне всегда казалось, что я хочу быть медсестрой и заботиться о детях, — объясняет женщина. — Это всегда была моя страсть, и как только я начала заниматься воспитанием и обучать других медсестер, я просто почувствовала, что это то, для чего я родилась, — говорит Линда, у которой есть три старших биологических ребенка — Григорий 27 лет, Патрик 25 лет и Марлис 24 года — и три других приемных ребенка — пятилетнмий Этан, девятилетняя Одри и десятилетний Шей.

Линда считает, что при правильном уходе, который она полна решимости дать им, близнецы имеют шанс жить независимо друг от друга. Она была с ними с 2014 года и только сейчас смогла завершить процедуру усыновления.

Обученные медсестры помогают ей ухаживать за Мэтью и Маршаллом и другими приемными детьми. Линда счастлива, что малыши есть у нее — говорит, они безумно милые, почти всегда, если один близнец смеется, другой близнец тоже будет смеяться. Все, кто видит этих мальчиков, влюбляются в них.