Шестимесячной Маше из Краснодарского края срочно нужна помощь. У девочки диагностировали так называемую мраморную болезнь — это редкая генетическая аномалия, при которой кости становятся слишком плотными и тяжелыми. Они давят на нервы, из-за чего наступают полная слепота и паралич.
Как рассказала в группе помощи мама Маши, три года назад их семья уже потеряла ребенка. У пятилетнего сына тоже была мраморная болезнь. Врачи утешали родителей и уверяли, что в случае последующей беременности женщина родит здорового ребенка. Но они ошиблись.
— Машенька родилась здоровой девочкой. Но наученная горьким опытом, я начала более пристально наблюдать за доченькой. А когда в 2 месяца начали замечать, что бегают глазки и начал развиваться гидроцефальный синдром, стало по-настоящему страшно, — рассказывает мама Марина. — Теперь мной двигал страх потерять и доченьку, мое сокровище. Это непреодолимый ужас — пройти еще раз по тому же пути, встретить снова смерть в своем доме. И тогда я начала вспоминать о диагнозе сына — остеопетроз. Перерыв Интернет в поисках информации об этом коварном заболевании, я отыскала контакты родителей детей с подобным диагнозом и убедилась, что есть реальный шанс на спасение нашей малышки. Остеопетроз — это не приговор, это вопрос времени и огромной суммы денег.
Семья собрала деньги и прошла обследование в израильской клинике. Врачи сообщили, что спасти Машу может только пересадка костного мозга. Сейчас девочке ищут донора. Если упустить время, она не выживет. Но цена ваопроса — 19 миллионов рублей. Сумма для семьи неподъемная.
В израильской клинике малышку ждут до середины сентября. Потом так называемое окно закроется, и все документы придется готовить заново.
Помочь Маше можно здесь.
