3 года назад у супругов Робин Одетт и Кирка Хиско родилась дочь. После выписки из роддома родители стали замечать, что малышка Эвер плохо кушает и ведет себя беспокойно. Через три недели ребенку диагностировали гастроэзофагеальную рефлюксную болезнь, но врачам удалось справиться с этим заболеванием. Однако обрадоваться родители не успели: Эвер практически перестала спать. Девочка засыпала буквально на час, но при этом всегда была бодрой и веселой, в отличии от измотанных родителей.
Врачам понадобилось 2 года, чтобы поставить Эвер диагноз — синдром Ангельмана. Для этой генетической аномалии характерны задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения, частый смех и улыбки. Согласно результатам многих независимых исследований, причиной возникновения синдрома Ангельмана может являться мутация в гене UBE3A. Такой диагноз встречается лишь у одного из 15 000 детей. Увы, врачи пока не знают, как вылечить это заболевание.
Со временем Эвер начала спать хотя бы по четыре часа в сутки, что немного облегчило жизнь родителей. Сейчас они больше всего обеспокоены социализацией дочери, ведь в три года Эвер все еще не умеет говорить. Супруги опасаются, что она может оказаться беспомощной, когда их не станет.
— Мы надеемся, что будет изобретено лекарство, которое сможет облегчить ей жизнь. Чтобы она могла самостоятельно есть, чтобы она могла сказать, что она хочет. Но сейчас она счастлива, и это все, о чем я только могу мечтать, — говорит мама Эвер.
