Джессика Штайн — популярный блогер. Но в начале этого года череду публикаций в нарядах и путешествиях прервали страшные новости. Ее новорожденная девочка Руми оказалась тяжело больна. На первой фотографии, которую она выложила, девочка подключена к аппарату искусственного дыхания.
Джессика решила раскрыть подробности неизлечимого генетического заболевания Руми в надежде собрать деньги на ее постоянное и очень дорогостоящее лечение. Девушка рассказала, что ее дочка имеет редкое генетическое отклонение: мозаичная трисомия 2.
Это хромосомное расстройство, характеризующееся наличием в геноме дополнительной копии хромосомы.
— Наш врач-генетик сказали нам, что в литературе они нашли описание меньше десяти случаев подобного заболевания, — сказала г-жа Штайн. — Были тысячи пренатальных случаев, которые заканчиваются выкидышем, прекращением беременности или мертворождением.
Они не уверены, как долго их девочка сможет прожить с таким диагнозом. В настоящее время (НКО или СМИ, выполняющая функции иностранного агента) на планете всего 2−3 человека с таким же диагнозом. Старшему из них 3 года.
На лечение семье нужно 60 000 долларов, которые семья хочет потратить на специализированного педиатра, профессиональную терапию, физиотерапию и логопедию. Джессика открыла сбор денег на одной из популярных платформ.
Решение обратиться за помощью, объяснила она, было одним из самых сложных, которые она когда-либо принимала.
— Пэт и я хотели бы подчеркнуть, как нам неудобно просить о финансовой помощи. Мы хотим быть абсолютно честными перед вами. Мы бы так не поступили, но, к сожалению, все наши сбережения давно ушли на лечение, — написала она на своей странице. — Мы уже одолжили несколько тысяч у друзей, но их съела аренда. В настоящее время (НКО или СМИ, выполняющая функции иностранного агента) у нас осталось всего 202 доллара, — закончила девушка.
Джессика и ее муж Патрик по очереди дежурят у кроватки Руми в детской больнице Сиднея. Сейчас они даже не могут работать, потому что за ребенком нужно следить круглосуточно.
Госпожа Штайн понимает, что прогнозы у ее дочки весьма плохие:
— Мы понятия не имеем, к какой цели нам нужно стремиться, так как не знаем, сколько на это нужно денег. Возможно, наша дочка сможет дожить до своего четвертого дня рождения.
