Женщина, потерявшая мужа в результате неизлечимой болезни, стала сестрой милосердия. Она работает в благотворительном фонде и помогает семьям, где члены семьи столкнулись с БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Подробности рассказывает портал «Милосердие».
Лариса Борисенко приехала с мужем Сергеем из Запорожья в Москву. Вся жизнь женщины — это учение и воспитание: в Украине Лариса работала воспитателем детского сада, куда ходили ее дети, а в Москве она подрабатывала домработницей и сиделкой. Она не искала эти профессии, они находили ее сами. Это и определило ее судьбу.
С Сергеем они были знакомы еще со школы: играли во дворе футбол, Лариса стояла на воротах.
— Когда он ушел служить в армию, я ему писала письма о всяких дворовых происшествиях. Когда училась в 9-м классе, он пришел в отпуск. Увидел меня и сказал: «О!» — я же изменилась, выросла. После этого отношения наши тоже изменились, я стала вроде как близкой подругой. Когда снова отбыл на службу, даже в щеку чмокнул на прощание.
Сергей служил на Северном флоте моряком. Лариса вспоминает, что он писал ей каждый день, покупал с запасом цветы и открытки, когда его судно было в порту, писал письма и отправлял их с вертолетом. Женщина до сих пор хранит все его подарки.
По возвращении Сергея со службы молодые подали заявление в ЗАГС. Женщина вспоминает, что им долго не давали пожениться в ЗАГСе по причине ее возраста — они собирались пожениться, когда Ларисе было еще 16. В июле ей исполнилось 17, и тогда они благополучно поженились. Сергею тогда был 21 год. У них родилось двое детей, сейчас Лариса — дважды бабушка.
Сергей и Лариса повенчались спустя 25 лет, но это произошло после череды тяжелых событий: заболели отец и свекровь женщины, из-за этого молодой семье пришлось взять много денег в долг в Запорожье. В итоге из-за проблем отношения Сергея и Ларисы пошатнулись, она уехала в Москву на заработки. Когда она вернулась и раздала долги, жить стало легче — они повенчались и переехали в Москву.
У семьи появились планы — они строили дом в Запорожье, продали квартиру умершей свекрови (она поздно обратилась за помощью). Но в 2011 году начались признаки болезни.
— Когда все началось, мы думали — это просто усталость. Витамины Сереже покупали, но они не помогали. Потом начала слабеть правая рука. И он быстро от нее отказался. Брал ложку — мог набирать в нее бульон, а твердая пища не давалась. Я ему говорила: «Не бросай руку, поддерживай», но он бросил, подвижность быстро ушла. За левую держался долго, понимал: больше рук нет. Потом начали слабеть ноги.
О боковом амиотрофическом склерозе (БАС) Лариса и Сергей узнали лишь в Украине. Женщина отнеслась к диагнозу несерьезно: все-таки не рак, жить можно. Сергей пролежал некоторое время в больнице на стационаре, ему полегчало. Но по возвращении Москву мужчина стал часто падать, и там они узнали о том, что БАС — это неизлечимая болезнь.
Однако мужчина все-таки отправился в отпуск и поддерживал связь с женой по скайпу. Однажды он не смог позвонить — Лариса тут же сообщила об этом зятю, который и помог вызволить лежавшего без движения Сергея. После этого Лариса забрала мужа себе.
— Я тогда уже работала сиделкой, ухаживала за бабушкой с болезнью Альцгеймера. И ее дети, мои работодатели, предложили нам жить всем вместе, чтобы я ухаживала и за бабушкой, и за Сережей. Они знали, что такое БАС, у них болел приятель. Я очень благодарна этим людям, они нам много помогали.
Как ни странно, но неизлечимая болезнь помогла Ларису и Сергею сблизиться: они рассказывали друг другу то, о чем раньше не говорили.
— И иной раз так смеялись! Ведь все можно было еще тогда решать, просто поговорив, а не замолкая и дуясь.
Лариса говорит, что они научились прощать: они с Сергеем переплелись, «срослись корешками», и теперь, когда его нет, она чувствует, что и нет ее самой. Размолвка, из-за которой она уехала тогда в Москву на заработки, помогла любимым понять, что они значат друг для друга.
— Помню, он мне говорил: «Я буду старый дед, ходить с клюкой, а ты будешь сидеть у забора семечки плюхать, а вокруг будут бегать наши внуки. Я им горки сделаю, песочницы слеплю». Он бы был таким замечательным дедом!.. Потому что и отцом, и мужем он был хорошим. Мы прошли вместе очень многое. Между нами было осознанное желание быть вместе, когда понимаешь другого с одного взгляда. Любовь, дружба? Больше, чем дружба. Мы были под конец единым целым.
Лариса узнала о том, что в Москве в Марфо-Мариинской обители есть клиника для больных с БАС, и обратилась с мужем туда. Их тут же взяли под опеку и стали оказывать необходимую помощь.
— Служба нам помогла. Самое главное — подарила осознание, что отныне мы были не одни. Нам бесплатно дали аппарат НИВЛ, небулайзер, слюноотсос, кислородный концентратор, откашливатель, гастростому. Когда «скорая» приезжала, нам говорили: да у вас целая реанимация! Но что бы мы делали без всего этого?
Однако болезнь быстро прогрессировала. Сергей мужественно боролся, но болезнь брала свое — он перестал глотать, пропал голос. Тогда Лариса изобрела метод азбуки: записывала гласные и согласные ряды, которые они с Сергеем перебирали, и записывала все его просьбы в альбом — повернуть, положить руку, почесать, помассажировать.
Мужчина оставался в ясном уме до самого конца. Однако ему было страшно осознавать, что смерть неизбежна: «Никогда не думал, что умру первым». Он скончался в октябре 2014 года, его похоронили в Запорожье. Лариса очень долго переживала его смерть.
— Когда мы лечим грипп, мы знаем, что скоро вылечимся. А тут не грипп — ты стараешься, ты вкладываешься душой и телом, и все равно выздоровления не будет. Как жить с чувством вины, что чего-то не сделал? Не смог помочь? Психолог нашего фонда однажды мне сказала: «Все радуются, когда ребенок рождается. Радуются приходящей жизни. Но мы не радуемся жизни, которая уходит, мы не умеем. Ты помогала близкому человеку, который уходит. Он должен был уйти спокойным, в любви, понимании. Это была твоя цель. Счастье в этом состоянии заключается в том, что вы были рядом друг с другом. И ты проводила его в вечную жизнь».
Лариса хотела остаться дома, но ее позвали работать в службу БАС, и она согласилась. Став патронажной сестрой, женщина стала посещать семьи, столкнувшиеся с БАС, и осознала, что родственники неизлечимо больных чувствуют то же, что и она.
— Родственники часто не знают, как ухаживать за больными БАС. В этом деле много нюансов, которые можно постичь долго опытом, и я этим опытом делюсь. Я быстро могу найти общий язык и с пациентом, и с его сиделкой, и с родными. И важно учить их беречь и себя, и своего больного. Я была в этом огне — знаю, каково это, как важно поговорить с тем, кто тебя понимает.
Женщина поддерживает связь с пациентами в любое время — по телефону, скайпу. Такая практика ей знакома: во время лечения с мужем они общались с другими больными БАС в соцсетях.
— Важно, что человек всегда может получить совет и поддержку. Мне нравится отдавать и хочется делать это правильно. Не могу бросить своих пациентов и уехать. Мое дело — поделиться опытом, добром, терпением. Рада, что я работаю в фонде «Живи сейчас». Моя работа — моя поддержка, моя жизнь.
Помощь людям, страдающим БАС, развивают фонд «Живи сейчас» при православной службе помощи «Милосердие» и служба помощи больным с БАС. Каждый может внести свой вклад в борьбе с тяжелым заболеванием.
Фото: Павла Смертина и из личного архива Ларисы Борисенко
