26-летней австралийке по имени Холли поставили диагноз «мышечная дистрофия» 15 лет назад. При этой болезни все мышцы человека постепенно перестают работать, и он умирает. Два года назад девушке пришлось оставить научную работу — теперь она вынуждена передвигаться на инвалидной коляске и сутками лежать на спине, борясь с сильной болью.
До того как болезнь изменила жизнь и тело Холли, девушка всерьез готовилась к научной карьере: изучала особенности поведения детей-аутистов, писала докторскую диссертацию по неврологии. Когда Холли поняла, что больше не может заниматься наукой, она начала свой инстаграм (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)-проект. Теперь почти каждый день она рассказывает о том, что чувствует и как меняются ее тело и настроение.
Часто люди, которым приходится бороться с серьезными болезнями, делают это, пытаясь сохранить позитивный настрой, но Холли против показного оптимизма. Девушка констатирует, что теперь «всё пропало», и пишет о том, что чувствует на самом деле.
Это мое тело. Сухожилия в моем локтевом суставе затянулись, поэтому я не могу выпрямить руку. Моя правая нога повернута внутрь постоянно. Нижняя часть моего позвоночника деформирована. Мои лопатки кривые и неправильные.
Все это вы видите без фотошопа или фильтров.
Холли честно пишет о том, что радость — это выехать на улицу после недели, проведенной в спальне, и неважно, что повод — это визит к врачу. Рассказывает о том, как маскирует синяки под глазами и потрескавшиеся губы и признается, что все, чего она стеснялась раньше, теперь кажется нормальным, особенно, если помогает пережить боль.
Девушка пишет обо всех неприятных симптомах своей болезни: сильных болях, от которых ее не спасают лекарства — у нее обнаружилась высокая устойчивость к болеутоляющим, постоянно возникающей тошноте, неспособности самостоятельно передвигаться, частых нервных срывах, депрессии.
Раньше я плакала только тогда, когда думала, что заслужила это. Но теперь я плачу все время, потому что мне чертовски приятно плакать. Сказать вслух, что я расстроена и зла.
— Я так зла!
— Я не хочу умирать!
— Я не хочу оставлять все!
— Это чушь!Я разрываюсь, как я пишу это, потому что мне страшно говорить вслух. Но весь этот проект о честности, а не о том, что ты чувствуешь себя хорошо, будучи калекой.
Холли рассказывает, что от постоянного лежания на спине у нее начинает болеть все тело, поэтому приходится экспериментировать и находить положения, в которых боль затихает. Холли любит принимать душ, потому что горячая вода приятно расслабляет мышцы. Но ей очень трудно сидеть, потому что приходится тратить все силы, чтобы спина была прямой, а голова не заваливалась. Иногда она прислоняется к стенке душевой кабины, чтобы отдохнула шея.
Девушка признается, что чувствует себя так 3 дня из 7 и просит своих читателей радоваться жизни, пока они могут. «Особой мудрости сегодня не будет, просто еще раз скажу: не принимайте как данное ваши прекрасные тела!» — пишет Холли. Девушка признается, что последние полгода были для нее адом. Но они изменили ее отношение к жизни и близким людям. Почти в каждом сообщении Холли упоминает о маме и бойфренде Люке — людях, которые помогают ей бороться с болезнью.
Я не думала, что смогу продержаться до Рождества. Каждую ночь перед сном я искренне поздравляла себя с тем, что прожила еще один день. Я увеличила дозировку моих антидепрессантов и начинаю курс сильных обезболивающих. Это привело к незначительным галлюцинациям и иррациональным страхам. Каждый день, как неделя, и я постоянно ловлю себя на том, что цепенею, уставившись в стену. Я буду чувствовать себя так до конца своей короткой жизни. Но я меньше волнуюсь, не раздражаюсь из-за глупостей, больше вижу свою семью, больше люблю Люка и чувствую благодарность. Я хочу напомнить вам, что это легко — улыбнуться и спрятать депрессию, так что не бойтесь о чем-то спросить людей, которых вы любите.
Но за каждым просветлением следует новый приступ болезни, и Холли, ничего не скрывая, пишет о своей боли и отчаянии.
Я провела два дня в душе из-за рвоты и тяжелой боли в спине. Я плохо соображаю и чувствую, как что-то медленно тащит меня обратно в полную депрессию. Но я не могу допустить рецедив. Всего пару месяцев назад я чувствовала себя такой счастливой и благодарной за то, что жива. Но Facebook напомнил, что 2 года назад я решил оставить свою кандидатскую диссертацию. Думаю, что это только усилило чувство безнадежности и потери. Пожалуйста, если вы физически способны, выйдите на прогулку на солнце для меня!
Врачи не дают точного прогноза, но Холли пишет, что срок жизни в таком состоянии, как у нее, обычно составляет один-два года.
