Сегодня нам постоянно предлагают спасти чью-то жизнь. Регулярно проводятся благотворительные акции в поддержку нуждающихся в дорогостоящем лечении. В магазинах, кафе и салонах красоты развешены листовки с призывом помочь материально, в социальной сети «ВКонтакте» созданы, кажется, десятки тысяч таких групп. Но если сначала, глядя на трогательные фотографии больных малышей, петрозаводчане охотно жертвовали кровно заработанные рубли, то сейчас уже многие жалуются дирекции гипермаркетов, что «эти вечно просящие мешают спокойно совершать покупки». «Карельская Губернiя» попыталась понять, в чем феномен массовой благотворительности и есть ли у нее будущее.
Жить хочется в любом возрасте
Чаще всего с листовок на нас смотрят маленькие детки, и стыдно не пожертвовать сотню или тысячу. Но помощь нужна не только им. Жить хочется одинаково всем: и годовалому младенцу, и взрослой женщине, за спиной у которой 49 лет счастливой жизни до внезапного диагноза «предлейкоз». «С учетом высокого риска заболевания, молодого возраста показано проведение аллогенной трансплантации костного мозга», – сухим медицинским языком говорят врачи. Это значит: шанс есть, нужны только деньги на донора. Всего – около 750 тысяч рублей.
Марина Борисовна Глазачева диагноз приняла стоически. До жаркого августовского утра прошлого года, когда она пошла во двор дать собаке воды и упала от слабости, она редко грустила, много и с душой работала, воспитывала двоих детей. Хлопот и проблем хватало. Муж бросил Марину, когда старшая дочка Саша в младенчестве перенесла простуду, впала в кому и вышла из нее уже недееспособным ребенком. Сейчас Саше – 25, но она, добрая и приветливая девушка, не может обходиться без помощи близких. Кроме мамы, у нее есть младший брат Миша, он недавно окончил университет и устроился на работу. Случись что с Мариной или Мишей – Саша просто не выживет.
Несмотря на то что приставка «пред» в диагнозе хоть и немного, но успокаивает, Марина надеется, что неподъемная сумма будет все-таки собрана с помощью неравнодушных. Сейчас в семье из трёх человек работает только Миша: предлейкоз отнимает у Марины все силы. Ей пришлось бросить торговлю, которой она отдала так много лет.
– Вот вольют мне кровь какого-нибудь молодого человека, помолодею и выйду за него замуж, – шутит Марина и смеется звонким, как хрусталь, смехом. На дне глаз, пусть и грустных, видна надежда: ведь не может быть, чтобы ее не спасли.
Благотворительность должна быть от души
Из всех граждан Карелии, нуждающихся в материальной помощи на лечение, Марина Глазачева, наверное, самая старшая. В основном просят для детей. Диагнозы страшные: саркома Юинга (рак кости), ДЦП, опухоль ствола головного мозга... Возраст больных трудно сопоставить с не по-детски серьезными приговорами. Но вне зависимости от диагноза к каждому из них приходили на помощь люди – чужие, но тратящие свое время и силы на то, чтобы выручить.
Однако ресурсы благотворителей тоже не бесконечны.
– Сейчас мы помогаем 16 детям и 5 взрослым в сборе средств, но наши ресурсы исчерпываются. В команде всего 10 активистов, которые сутками, забросив семьи и работу, стоят на акциях в гипермаркетах, чтобы собрать необходимые деньги. В последнее время количество нуждающихся возросло и нас на всех не хватает», – такое письмо, больше напоминающее крик о помощи, пришло в редакцию «Карельской Губернiи» две недели назад. Неофициальная благотворительная группа «Мы просто помогаем», как они сами себя называют, была создана для помощи в сборе средств на лечение маленькой Арины Тубис. С помощи другим оказалось не так-то просто «слезть». Хотя тут есть одно «но»: простые люди устали от благотворительности. Если раньше благотворители могли собрать почти 20 тысяч рублей за день, то сейчас максимальная «выручка» – 3 или 5 тысяч рублей.
– Во время нашей акции «Один рубль во имя жизни», во время которой, как предполагалось, люди просто будут подходить к ящику и опускать туда столько, сколько им не жалко, многие подходили к нам и спрашивали: «А куда пойдет этот рубль?». Или: «Вы что, на квартиру себе собираете?», – рассказывает Татьяна Солобуда, координатор движения.
Теперь люди жалуются руководству гипермаркетов, говоря, что своим присутствием благотворители мешают отовариваться. Видя, что люди устали, и движение «Мы просто помогаем», и другие объединения пытаются дать отдышаться гипермаркетам. При этом лично Татьяна не видит перспективы пойти дальше и создать, например, благотворительный фонд. Он, казалось бы, мог облегчить работу волонтеров, позволив привлекать крупных спонсоров и четко организовывать сбор денег, но...
– В Карелии есть пять-шесть благотворительных фондов, которые, по моему мнению, ничем не занимаются. Там только говорят, что работают, но вряд ли действительно занимаются этим делом так, как мы. Они не тратят свое личное время, не стоят на акциях с протянутой рукой. Они работают с организациями, имеют от этого процент. Я не хочу организовывать свой фонд только потому, что люди перестанут действовать от души и начнут делать статистическую работу. Смотрите, сейчас у нас в группе в «ВКонтакте» порядка 900 человек. Из них реально работают – 10, ну, может, 20. Мне кажется, это должно быть от души, – говорит Татьяна.
Обман
В то же время было бы глупо полагать, что детская или взрослая жизни святы для мошенников, которым только повод дай поживиться за счет чужой беды. Татьяна Солобуда уверена: подобные случаи были, но только не в Петрозаводске. У нас, дескать, обманщиков единицы и их быстро разоблачают.
Но многие, в частности, медики, считают, что эта точка зрения весьма наивна.
– В Карелии, например, не делается за год более одной-двух трансплантаций костного мозга. А деньги на нее собирают гораздо чаще,– рассказывает Александр Мясников, заведующий отделением гематологии Республиканской больницы имени Баранова. – Так, например, недавно собирали деньги на трансплантацию мальчику, который впоследствии умер. Ему была противопоказана операция, и даже зарубежные клиники отказались ее делать. Однако сбор денег все же производился, непонятно только: на что?
Мясников объясняет: очень часто с «благотворительных» листовок на них смотрят дети, которые или не нуждаются в лекарствах, или те, кто не обращался в больницу вообще.
– На благотворительность можно смотреть по-разному, – объясняет Мясников. – Когда стоит какая-то урна и вы хотите кинуть туда свои деньги без каких-то документов – кидайте, если вы верите менеджерам этого магазина, где установлен ящик. Я бы не кинул. Люди должны жертвовать осознанно. Нужно смотреть, на что человек собирает. На донора? Значит, нужна бумага, в которой говорится, что ему необходима трансплантация. Но все-таки самый проверенный способ – это сбор средств через фонд. Мы, например, сотрудничаем только с Карельским регистром неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрия Иоффе.
В поисках донора
Юрий Иоффе – врач-гематолог, глава негосударственного Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток, в привычном понимании – доноров костного мозга. Знакомые врачи называют его по-приятельски просто по отчеству: Гайевич. А пациенты и единомышленники – «святой человек». Его вклад действительно нельзя недооценивать: усилиями врачей-гематологов Республиканской больницы, докторов из Санкт-Петербурга и Германии и, главным образом, самого Иоффе в 2001 году в Карелии появился свой собственный регистр.
В этой базе собираются данные тех, кто готов поделиться своими кроветворными клетками с больными лейкозом. Таких желающих в Карельском регистре – примерно две тысячи. Этого мало. Во-первых, для успешного поиска донора необходимо иметь минимум 100 тысяч образцов крови в реестре, а во-вторых, даже из имеющихся двух тысяч человек в карельской базе на деле есть только половина: кто-то уехал, кто-то спился. А из-за сложностей совместимости жизнь больных лейкемией прямо зависит от цифры в регистрах: общемировая практика показывает, что из тысячи доноров только один будет реальным. Есть от чего приуныть: в то время как в Германии насчитывается более 5 миллионов доноров, в России их всего около 23 тысяч.
Причины того, что родина опять позади, просты. Все российские регистры – не государственные, а частные, и держатся они лишь на инициативе, свободном времени и неравнодушии основателей, в первую очередь – врачей-гематологов. Государство не предпринимает никаких действий, чтобы наши больные лейкемией получали костный мозг донора-соотечественника. Поэтому заболевшие, если им не подходят родственные доноры (чаще всего братья или сестры) или российские неродственные, вынуждены искать себе костный мозг в заграничных регистрах – немецких, американских, израильских. Естественно, это стоит денег – 18 тысяч евро. В одних зарубежных странах расходы возмещают страховые компании наполовину с благотворительными фондами, в других, например в Португалии, государство выплачивает всю сумму. В России же поиск и стоимость донорского костного мозга оплачивает сам больной. А где найти эту сумму среднестатистическому россиянину, который живет от зарплаты до зарплаты, воспитывая детей и выплачивая ипотеку, взятую на 25 лет? Выбор небогат: либо смириться со своей участью и, какое-то время поддерживая себя химиотерапией, готовиться к худшему, либо стоять с протянутой рукой и просить себе на жизнь у посторонних людей.
Чудо есть
Наталья Ковалева, тридцатилетняя жительница Карелии, попросила – и на ее просьбу откликнулись Карелия, Санкт-Петербург, Москва. За полгода молодой женщине, болевшей лейкемией в течение 5 лет, всем миром собрали 806 465 рублей. 29 сентября Наташе была проведена трансплантация костного мозга от итальянского донора. Операция прошла хорошо. Теперь шестилетняя дочь Наташи, которая не знала, что мама тяжело больна, больше не будет спрашивать, почему ее так долго нет дома.
К сожалению, доживают до счастливого момента пересадки и последующего выздоровления не все. 12 октября в 0.15 в социальной сети «ВКонтакте» в группе, посвященной сбору денег на поиск донора для полуторагодовалого Демьяна Кузнецова, больного лейкемией, появилось сообщение: «Ребята, со слезами на глазах и со счастливой улыбкой пишу: чудо есть! Сбор закрыт, необходимая сумма собрана! Дозвонилась до фонда (помощь в сборе оказывал Русфонд, который организовал для ребенка акцию на «Первом канале». – Прим. автора), переговорила с консультантом Антониной, всё правда: сумма, равная 1 835 287 руб., полностью идёт на Демьяна. Она включает в себя доставку донорского костного мозга и последующее лечение; всё рассчитано врачами, этого полностью хватит! Спасибо, люди, всем, кто не был в стороне!»
В тот же день, в 19.58 в группе появилось другое сообщение: «Демьяша умер».
***
Несмотря на расхожесть взглядов, все, кто имеет отношение к благотворительности, уверены: люди не перестанут собирать средства друг другу на лечение. Сострадание у нас в крови. Волонтеры, повидавшие всякое, рассказывают, как богатые жертвуют им десятки тысяч рублей, а пожилые граждане – последние сотни со своей пенсии.
– Все люди – добрые, – улыбается заведующий отделением гематологии Республиканской больницы Александр Мясников. – Они будут жертвовать.
