С рождения у сестер было выявлено редкое генетическое заболевание – фенилкетонурия (заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, которое приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы).
Девушки прошли необходимое обследование в высших медицинских учреждениях Москвы и Санкт-Петербурга. Врачи прописали импортный препарат «Куван», который в настоящее время не зарегистрирован на территории России. Препарат является единственным возможным лечением данного генетического заболевания, на его приобретение одному человеку необходимо около 3 млн рублей в год.
В связи с тем, что процедура регистрации лекарственного средства в России не завершена, Минздрав Карелии отказал заявителям в его предоставлении за счет бюджета.
Вместо препарата «Куван» лечащий врач и специалисты министерства предложили сестрам лечебное питание и жесткую диету, а также принятие иных лекарственных средств, применение которых не показано напрямую при указанном виде генетического заболевания.
За время обращения к чиновникам состояние девушек резко ухудшилось.
По итогам проверки прокурор Петрозаводска незамедлительно направил в суд иски с требованием обязать ведомство организовать обеспечение непрерывного пожизненного и бесплатного лечения сестер требуемым лекарственным препаратом.
Решением Петрозаводского городского суда исковые требования прокурора полностью удовлетворены и находятся в стадии исполнения под контролем прокуратуры.
В Москве уже ведется закупка жизненно важного лекарственного средства, которое в ближайшее время поступит в Петрозаводск.
