Уже несколько недель в Карелии идет сбор денег на лечение полуторагодовалой Олеси Елисеевой. У девочки, которой еще даже не исполнилось двух лет, очень редкая для нашего края патология – болезнь Гиршпрунга. В результате многочисленных операций у нее был вырезан почти весь кишечник, и сейчас она живет только за счет внутривенного питания. Родители Олеси уверены, что нормальное лечение она сможет получить только в специализированной клинике в Германии. Специалисты нашего Минздрава полагают, что и в Петрозаводске девочку лечат неплохо.
В 15 сантиметрах от смерти
Как нам рассказала Олесина мама Ирина, проблемы ее ребенка начались сразу после родов. Уже в первые дни жизни Олесе сделали три операции, в результате которых у девочки оставили лишь 15 сантиметров тонкого кишечника. Но и это не принесло положительных результатов. Лишь после консультации с профессорами из городской детской больницы
№ 1 Петербурга стало ясно, что это болезнь Гиршпрунга. Требовалась еще операция по удалению толстой кишки, но оказалось, что Минздрав Карелии не может выделить квоту на операцию в питерской больнице. Причина была в том, что эта лучшая в области лечения подобных заболеваний больница носит статус городской, а на городские учреждения не выдаются федеральные квоты. На помощь пришел благотворительный фонд «Солнце». Операция прошла успешно, девочке сделали энторопластику – удлинили кишку до 50 сантиметров. Но тут пришла новая напасть – у ребенка разошлись внутренние швы.
– Олесю спасли, – рассказывает ее мама. – Состояние начало нормализовываться, но тут из-за бактериальной инфекции у нее начались судороги и остановилось дыхание. Она снова оказалась на грани жизни и смерти. Спасибо врачам, Олесю снова удалось спасти, но на фоне постоянного применения антибиотиков у нее пропал слух.
Невозможно в статье передать то состояние, в котором находится мать, ежеминутно боящаяся потерять своего ребенка и борющаяся за его жизнь. Видя, сколь тяжело проходит лечение в России, Ирина начала искать в Интернете информацию о болезни Гиршпрунга и нашла людей, чьи дети страдают тем же заболеванием. Многие рассказывали, что лучше всего с этой бедой справляются в Германии. В то время как на родине подобные операции стали делать относительно недавно, в Германии их делают давно и успешно. Там имеются пять клиник, специализирующихся на лечении именно этой патологии. Ирина начала собирать деньги.
– За неделю нам удалось собрать больше миллиона рублей, – говорит Ирина. – Муж и свекровь обращались за помощью в Минздрав, но там нам отказали. А специалист отдела по охране материнства и детства Сергей Макуров сказал, что мы зря потратим деньги, потому что у нас специалисты не хуже.
День и ночь
Но в итоге, как уверяет Ирина, лечение в Германии полностью себя оправдало. Уже в первый день Олесе перестали давать антибиотики и подобрали такое внутривенное питание, что впервые за всю свою недолгую жизнь девочка стала усваивать его нормально. Ей сделали операцию, и восстановление прошло без каких-либо негативных последствий. За два месяца ее ни разу не вырвало, она стала прибавлять в весе, ее кишечник начал постепенно регенерировать.
– У них при клиниках есть свои аптеки, – рассказывает Ирина. – У детей каждую неделю берут анализы, смотрят, каких веществ в организме недостает, и аптеки изготавливают для каждого такого ребенка соответствующие внутривенные питательные смеси в стерильных упаковках. Через неделю делают новый анализ и, если надо, чуть изменяют состав питания. Узнав, что у нас так не делают, они очень удивлялись.
Получилось, что в Германии мама впервые видела своего ребенка здоровым. Но пришло время возвращаться, и как только Олеся прилетела домой, все вернулось на круги своя. У девочки начались тромбоз и сепсис, ее нужно было везти в питерскую больницу, но опять встала проблема с оплатой, и ее пришлось дополнительно добиваться. Питательных смесей, в отличие от Германии, у нас оказалось лишь две: для детей до года и для детей после года. Олесе к тому времени уже исполнился год, но ей продолжали давать «догодовалую» смесь, ссылаясь на то, что она мало весит. На замену ушло время.
Пока созвонились с питерскими специалистами, которые рекомендовали более «взрослую» смесь, пока провели конкурс госзакупок… Ребенок меж тем опять перестал усваивать пищу, перестал набирать вес, и вся та положительная динамика, которая наблюдалась в Германии, прекратилась. Шприцы, иглы, катетеры и другие необходимые вещи, положенные по закону, приходится выбивать через прокуратуру и депутатов. А слуховой аппарат для потерявшей слух Олеси пришлось покупать за свой счет. Сейчас ребенку нужна новая операция, и, имея уже опыт немецкого лечения, Ирина понимает, что в Карелии, к сожалению, ее дочке восстановиться после операции будет очень и очень сложно. А может, и невозможно.
Нас и здесь неплохо лечат
Мы связались со специалистом отдела по охране материнства и детства карельского Минздрава Сергеем Макуровым, чтобы выяснить, насколько слова Ирины Елисеевой близки к действительности и что мешает нам создать такие же условия для лечения детей, как в Германии.
– Минздрав делал все, что только можно было сделать за счет бюджета, фондов и нашей активности, – сказал Сергей Михайлович. – И, честно говоря, мы не понимаем, зачем Олесю сейчас везут в Германию. Дома она получает все препараты, которые ей необходимы.
Макуров объяснил, что некоторые небольшие задержки в поставки того или иного препарата были вызваны тем, что Минздрав – государственная структура и любые закупки может делать лишь через конкурс, а это ведь «не просто пошел в булочную и купил», а требует некоторого времени. То же касается и слухового аппарата. Фонд социального страхования мог приобрести его только через конкурс госзакупок, а значит, это мог быть только самый дешевый слуховой аппарат. Елисеевы не захотели дешевый и купили дорогой. Это их право – тут вины Минздрава нет. А что до катетеров, шприцев и игл, то они вообще не входят в перечень средств, которые Минздрав имеет право закупать. А насчет того, почему в Германии у Олеси наблюдалась положительная динамика, а в России прекратилась, Сергей Михайлович предположил, что дело здесь в отказе поместить ее в больницу.
Не исключено, что за миллионы рублей и в наших клиниках можно создавать хорошие условия для лечения. Но сейчас главное совсем не это. Главное, чтобы маленькая Олеся Елисеева выздоровела. Вот, в общем, и все.
