Общество Отказать нельзя получить лекарство

Губерния
№51 (969) 17.12.2014

О 18-летнем Глебе Воробьеве мы уже писали. Юноша болен редкой болезнью – ревматоидным артритом. Чтобы жить полноценной жизнью, на дорогие лекарства требуется почти миллион рублей в год. Мальчик заболел еще в младенчестве, и врачи долго не могли поставить правильный диагноз. Время было упущено, и теперь, чтобы жить нормально, Глебу надо принимать дорогостоящий препарат «Энбрел». В месяц – две коробки препарата, каждая стоит чуть больше 30 тысяч рублей. В год выходит 720 тысяч рублей.

В 2013 году депутату Законодательного Собрания Анастасии Кравчук удалось добиться того, чтобы семья Воробьевых больше не ходила с протянутой рукой и не собирала постоянно деньги на лекарства. После многочисленных просьб депутата деньги на закупку лекарств детям, больным ревматоидным артритом, выделили в рамках целевой программы по предупреждению инвалидизации населения. В этом году Глебу исполнилось 18 лет. А это значит, что он должен получить инвалидность, чтобы и дальше получать бесплатно лекарства. Мальчик прошел уже три комиссии. И все три категорически отказываются давать Глебу даже третью группу инвалидности.

– У комиссии основной довод, что Глеб может сам себя обслуживать. Он хорошо выглядит, у него хорошая успеваемость в школе. Но для этого мы его и лечили много лет, чтобы он мог даже при своем заболевании жить полноценной жизнью, – рассказывает мама Глеба Татьяна Воробьева. – Комиссия ссылалась на характеристику из школ: мол, она идеальная. Но артрит же на интеллект не влияет. Глеб несколько лет провел в больнице, и я делала все, чтобы ребенок мог социализироваться, общаться со сверстниками. В комиссии нам сказали: мол, приходите через год, когда станет хуже.

Жестокая логика комиссии не укладывается в голове. Получается, Глеб Воробьев должен еще помучиться, чтобы ему дали инвалидность. Ведь хорошо выглядит мальчик именно потому, что принимает препарат «Энбрел». Как только он перестанет пить лекарство, начнутся серьезные проблемы. Недавно мальчик проходил очередное обследование в Республиканской больнице. В своем заключении лечащий врач указал: необходимо продолжить принимать препарат «Энбрел» «по жизненным показаниям, в связи с высоким риском деструктивных изменений суставов». Только благодаря препарату у Глеба на разрушенном челюстно-лицевом суставе начала зарастать хрящевая ткань.

– Как только Глеб перестанет принимать лекарство, все вернется на круги своя. Все, от чего мы так долго уходили, – рассказывает Татьяна Воробьева. – Сейчас Глеб прихрамывает. Бывает, что утром встать не может, потому что болят все суставы.

По логике экспертной комиссии, ребенок должен испытать больше боли, чтобы получить статус инвалида. Председателем экспертного состава, который в третий раз отказал Глебу Воробьеву в инвалидности, была врач-кардиолог Медико-социального экспертного бюро Петрозаводска Нина Инюкова. Неужели ни она, ни другие специалисты не задумались, как их решение повлияет на здоровье мальчика? Ведь у семьи нет ежемесячно 70 тысяч рублей на лекарства. Татьяна работает воспитателем в Доме ребенка, а отец Глеба – автокрановщик. Решение комиссии обрекает молодого парня на страдания и деградацию.

Депутат карельского парламента Анастасия Кравчук написала обращение Уполномоченному по правам человека в Карелии Александру Шарапову с просьбой помочь семье Воробьевых. На прошлой неделе состоялась встреча депутата и Татьяны Воробьевой с Александром Шараповым. Уполномоченный пообещал помочь. Семья Воробьевых собирается подавать в суд на Главное бюро медико-социальной экспертизы Карелии. «Карельская Губернiя» следит за развитием ситуации. Надеемся, разум и милосердие победят.