14-летняя Люси Карпентер и 12-летняя Сэмми Маккомбина завели свою страницу в «Инстаграме (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)», что они не просто альбиносы, а такие же люди, как все. Лучшие подруги устраивают модные фотосессии и выкладывают в сеть кадры со своим участием. Они хотят рассказать всем о своем состоянии и о том, что они ничем не отличаются от других людей.
Две девочки родились с окулокожным альбинизмом, редким наследственным расстройством, которое поражает кожу и волосы, а также глаза. Они неразлучны с тех пор, как шесть лет назад они вместе оказались в лагере, их связывает множество вещей — от общего опыта до любви к моде. Обе девушки постоянно сталкиваются с косыми взглядами и групыми вопросами в духе «Почему ваши волосы такие белые?», «Почему твои глаза трясутся?» Люди иногда спрашивают девушек: «Сколько пальцев я показываю?», насмехаясь над их проблемами со зрением.
— Меня называли четырехглазой, призраком и даже сравнивали с животными, — говорит Люси. — Но я просто игнорирую эти комментарии и двигаюсь дальше, потому что эти люди не стоят моего времени.
Обе девочки прекрасно знают, каково это — иногда чувствовать себя не такими, как все, из-за того, как они выглядят.
— Некоторые проблемы, с которыми я сталкиваюсь, могут быть такими же простыми, как если бы вас после двух лет обучения не взяли в третий класс по математике, потому что детей отбирали не по знаниям, а по цвету глаз, — объясняет Люси. — Или это может быть так сложно, как пытаться самостоятельно ориентироваться в определенной области.
К примеру, Сэмми рассказывает, что им вообще нельзя появляться днем на открытом воздухе — если есть солнце, то ходить почти невозможно. Им часто приходится сидеть в школе во время уроков физкультуры на открытом воздухе, потому что их глаза так плохо видят при дневном свете, что они либо могут быть полностью ослеплены солнцем, либо просто попадут кому-то мячом в голову.
Но, несмотря на препятствия, с которыми они сталкиваются, ни Люси, ни Сэмми никогда не чувствовали себя неуютно в своей собственной коже.
— У меня никогда не было проблемы с тем, что я выгляжу немного по-другому, и не вижу, как другие, — уверяет Люси. — Я считаю, что это из-за моих прекрасных родителей, которые научили меня, что я ничем не отличаюсь от других.
Сэмми тоже сказала, что любит свой «уникальный вид». Теперь девочки выставляют на всеобщее обозрение свои особенности. Аккаунт в «Инстаграме (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)» они завели после посещения местной альбинистической встречи в Джилонге. В этой группе был шестимесячный ребенок. Его мама показала девочкам свой аккаунт, где она одевает свою дочь в милые наряды и аксессуары и выкладывает фото. Она предложила подружкам тоже сделать что-то подобное. И Люси сразу согласилась. Люси и Сэмми надеются, что их страница в «Инстаграме (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)» вдохновит других на то, чтобы не стесняться своей индивидуальности.
— Мы хотим объяснить людям, что все красивы, и что не имеет значения, как вы выглядите. Быть не такими, как все — это прекрасно. Мы можем повысить осведомленность об альбинизме и научить людей понимать нас, — говорят подружки.
Девочки меряют одежду в своих любимых магазинах и проводят импровизированные фотосессии в раздевалках и спальнях. Подружки смеются: очень весело видеть лица людей, когда они ходят по магазину в пижамах. Девушки показали свою страсть к моде и фотографии, оформляя свою страницу в «Инстаграме (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)», и были шокированы тем, сколько положительных отзывов они уже получили.
— Люди во всем мире очень заинтересованы в том, чтобы узнать о нашем состоянии или поговорить с нами, потому что у них тоже есть альбинизм, — рассказывают девочки. — Мы получаем кучу комментариев, люди действительно наслаждаются нашими сообщениями и рассказывают нам, насколько мы красивы. Эти комментарии всегда заставляют нас улыбаться.
Девочки надеются, что в конечном итоге они смогут работать моделями в какой-нибудь крупной компании. Люси и Сэмми также хотят продолжить рассказывать людям о своем состоянии, чтобы они знали, что дечовки не просто альбиносы, они такие же, как все. Люси и Сэмми планируют продолжать вести свой аккаунт и жить, слдуя их любимой цитате из книги: «зачем так стараться вписаться, когда ты родился, чтобы выделиться».
