Необычный «хрустальный» ребенок родился в семье Ирины и Андрея. При рождении мальчику Захару поставили диагноз «несовершенный остеогенез». У таких детей очень хрупкие кости, и родители даже не могут его обнять, потому что он может сломаться. Как живется семье с «хрустальным» ребенком, рассказало издание «Сноб».
При рождении у Захара были сломаны нога и мягкая задняя стенка черепа. Как сказали врачи, ломаться кости начали еще в утробе матери: до родов сломались левая ножка и левая ручка, и уже — до родов — срослись.
— Захар очень похудел, весил меньше, чем когда я его родила. Мне его привезли на каталке. Брать нельзя, трогать нельзя. Я пять дней училась его трогать. За ручки нельзя, за ножки нельзя, только под попу, если подгузник поменять, а это же совсем другая процедура. Врачи хорошие, но они тоже не знали совсем ничего и ничего не говорили, я все узнала на сайте у Лены. Ему не подходит смесь, он все срыгивает, а подержать его столбиком нельзя. Пришла заведующая, посмотрела, как ест, и сказала сменить смесь, не одевать, не класть на бок, не брать на руки.
Сейчас Ирина ждет начала обследования, после которого могут сказать, чем лечить Захарку. Но даже если скажут, лечение несовершенного остеогенеза не входит в систему ОМС, а это значит, что оно будет только платным. Про «хрупких» детей очень мало информации, и семья учится, как растить такого ребенка. Сложно найти специального массажиста и ортопеда. Может, вы знаете таких?
— За два месяца мы только неделю как к нему приспособились. Муж его берет на руки. Брать нужно под попу и под голову. А я боюсь — у него головка сзади мягкая, и мне страшно. И суставчики у него особенные, хрустят, страшно очень. А он уже поворачивает голову и улыбается. Он так хорошо улыбается!
В семье растут еще двое здоровых сыновей 5 и 7 лет. Как рассказывает Ирина, после родов она была на грани смерти. Но мысль о том, что она нужна детям, вернула ее к жизни.
— Ребенок пришел в твою жизнь. Они же сами находят себе родителей. Он выбрал нас, и мы должны помочь ему реализовать то, за чем он пришел, не на уровне мистики, а на уровне принятия. То, что от тебя не зависит, нужно принять. Сначала было отрицание болезни — нет, это случайность, это не болезнь. У меня в реанимации был момент, когда я могла сама умереть, я поняла, что ухожу, и начала прощаться и отсылать смски. А потом сказала себе: «Стоп! У меня есть дети, я им нужна». И отказалась умирать. Но потом ты опять спускаешься и уходишь в проблему. И знаете, когда я в это ухожу, у меня начинает кровить шов, и я возвращаюсь. Я читаю Луизу Хей, мне помогает. Ты должен решать проблему. Ту, которая есть сейчас. Главное, чтобы ты сам себя не ругал за то, что случилось. Это важно — помнить, что твоей вины нет. Если этот ребенок выбрал тебя, значит, у тебя есть ресурс, чтобы поддержать ребенка в жизни. У нас нет трагедии. У нас есть проблема, которую нужно решать.
- В мире один «хрупкий» ребенок приходится на пятнадцать тысяч новорожденных. В списке Минздрава России числится около 600 больных несовершенным остеогенезом. В среднем ребенок с несовершенным остеогенезом ломает кости 10 раз за год. Люди, которых заболевание затронуло в наибольшей степени, получают переломы более 200 раз за жизнь.
- В России существует фонд «Хрупкие люди». Он оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации, которые по разным причинам не могут быть оплачены из государственного бюджета.
