Когда малышке Бриэль Берр исполнилось 6 месяцев, ее родители, Райан и Кэндис Берр, устроили вечеринку, чтобы показать, что их дочь будет жить вопреки всем прогнозам. Врачи говорили, что кроха не проживет и нескольких дней, но она каждый день опровергает их прогнозы. Сейчас Бриэль уже исполнилось 4 года.
Девочка родилась с синдромом Сиаре Стивенсона, это редкое расстройство, которое вызывает преждевременное сращивание черепа, засорение носовых ходов, проблемы роста мозга и образование преждевременных морщин.
— Несмотря на все ее проблемы, Бриэль с самого начала проявляла силу духа. Ее позитивное отношение помогает всем, кто ее встречает, понять, что им нечего бояться , — говорит 31-летняя Кэндис, мать малышки. Менее 25 человек во всем мире имеют синдром Стивенсона, и большинство младенцев умирают в течение первых нескольких месяцев.
— В течение долгого времени я не позволяла себе думать о будущем, — говорит Кэндис, у которой уже есть двое других детей — семилетняя Кейлис и Брукс, который родился сразу после Бриэль абсолютно здоровым. — Я никогда не покупала рождественские подарки слишком рано, я не планировала заранее костюм на Хэллоуин для Бриэль, потому что было трудно думать о том, что она может просто не дожить до этих праздников. Но теперь, наконец, я решила, просто невозможно жить дальше, постоянно опасаясь, что этот день станет для нее последним, поэтому мы планируем свое будущее с Бриэль в нем. Она боец, и мы не собираемся сдаваться.
Прежде чем Бриэль родилась, единственной проблемой, которую выявили у нее врачи во время УЗИ, был краниосиностоз, редкая, но исправляемая проблема черепа, которая заставляет ребенка родиться с аномальной головой. О том, что у дочери синдром Стивенсона, родители узнали только после ее рождения. Они были в ужасе от происходящего.
— Мы были ошеломлены и напуганы, но Бриэль, очевидно, хотела продолжать быть здесь с нами, поэтому мы боролись за нее и стали лучшими защитниками, которыми мы могли бы стать, — говорит отец девочки.
Чтобы повысить осведомленность о редком состоянии Бриэль, семья часто публикует на специальной странице в Facebook<(организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)/a> ее фото и предлагает свою поддержку другим семьям, где детям также поставили редкий диагноз. Родители девочки говорят, что сами поначалу ничего не знали о заболевании дочери и по крупицам собирали информацию, поэтому теперь им важно делиться тем, чему они научились на этом пути, и в то же время гарантировать, что об их дочери останется какая-то память.
Поскольку Бриэль зависит от кислорода, вентилятора и питающей трубки, она требует постоянного наблюдения и редко покидает окрестности дома, хотя родители берут ее в поездки, чтобы посетить другие семьи. За первые три с половиной года девочка не издала ни единого звука, говорит Кэндис, но недавно научилась говорить «мама» и «папа».
— Мы чувствуем, что она все хорошо понимает — это ее тело ограничивает ее, — объясняет Кэндис. — У нее есть интеллект, что замечательно, учитывая, что у нее высокое черепное давление, которое она испытала на протяжении всей своей жизни. Бриэль особенно близка к своей старшей сестре, Кейлис. Та говорит, что, несмотря на то, что ее сестренка не произнесла ни одного слова, она одна из самых потрясающих людей, которых она знает.
