Из жизни Мальчик страдает редкой болезнью «проклятие Ундины»: он может умереть каждый раз, когда ложится спать. Его родители не высыпаются уже 18 лет

9 696

Лиам Дербишир родился с очень редким заболеванием: он прекращает дышать каждый раз, когда ложится спать. Врачи сказали родителям, что он не проживет и шести недель, но мальчик скоро отпразднует 18-летие. О борьбе мальчика с редкой болезнью рассказывает издание Odittycentral.com.

Подросток Лиам страдает от центральной гиповентиляции, или «проклятия Ундины». Болезнь так названа в честь легенды о русалке, которая прокляла разлюбившего ее рыцаря. По легенде Ундина влюбилась в человека по имени Палемон, и на их свадьбе он клялся любить ее с каждым своим дыханием. Поэтому, когда позже нимфа обнаружила его неверность, она прокляла его: «Вы будете дышать, пока не спите. Но умрете, как только заснете». Выяснилось, что болезнь существует не только в сказке.

«Проклятием Ундины» страдают всего полторы тысячи человек в мире. Но у Лиама один из самых сложных случаев: сон может буквально убить его. Каждый вечер парня подключают к аппарату искусственного поддержания жизни, чтобы он не умер во сне.

— Комната Лиама похожа на гибрид комнаты обычного подростка и больничной палаты. Помимо выполнения медицинских функций, это помещение по-прежнему остается личной комнатой Лиама, где у него есть PlayStation, телевизор и главное хобби сына — конструктор Lego, — говорит отец Лиама, Питер.

Хотя датчики в постели Лиама постоянно контролируют его состояние, кто-то все время должен быть рядом, на случай если что-то пойдет не так. Уход за сыном оказался тяжелым бременем для семьи, которая потратила тысячи фунтов на счета за электроэнергию и резервные источники энергии, приобретенные на случай выхода основных из строя, но родители смогли обеспечить Лиаму настолько нормальную жизнь, насколько возможно в его случае.

— Если вы спросите меня, хорошо ли я высыпаюсь по ночам, я отвечу нет, — заявил Питер. — Откровенно говоря, я не высыпался с того дня, как Лиам появился на свет.

Но семья продолжает бороться за сына.

— Никто не знает наверняка, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых из врачей, он не был бы сейчас жив, — говорят родители парня. — Мы живое доказательство того, что надежда есть всегда.