Елена Касьян из Украины — поэтесса, музыкант, автор короткой прозы и исполнительница собственных песен. Четыре года она борется с раком молочной железы в последней стадии с одним из самых агрессивных статусов. В свой день рождения (21 ноября) Елена дала большое интервью о жизни с онкологией женскому порталу «Cosmo».
У Елены диагностирован рак молочной железы четвертой стадии с метастазами в костную систему, брюшную полость и головной мозг. Все началось еще двадцать лет назад, когда маммолог нашла у нее в груди крошечную фиброму, которая, по заявлениям врача, должна была рассосаться сама собой. Однако в 2013 году, когда Елена улетела в Израиль с гастролями, она ощутила, что этого не произошло.
— Уже через насколько дней я почувствовала, что что-то не так. Грудь стала краснеть и отекать, боль отдавала в лопатку, стало больно держать гитару. Я вернулась домой и сразу отправилась к маммологу. УЗИ, пункция, цитология. И вот я стою в больничном коридоре, в руках у меня маленький листок бумаги, в котором написано: «Наш самолет падает. Экипаж прощается с вами. Пишите завещание, если успеете». Нет, конечно, не так. Там было написано про атипичные клетки и еще про что-то страшное, чего я не понимала. Не хотела понимать…
Все эти четыре года, что Елена живет с этим диагнозом, она не ведет никаких «онкологических дневников», не пишет книг с историей своей борьбы с раком, потому что в этом нет никакого смысла:
— Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать. О том, как жизнь вдруг дает крен, твой корабль зачерпывает бортом воду и в один момент меняется вся картина мира, весь твой привычный уклад, вся твоя история… Нет никакого героизма в том, чтобы болеть раком. Или лечиться от него. Или жить с ним.
Когда Елена была только на первой стадии лечения, она ничего не знала и боялась. Сегодня она уже разбирается с врачебным сленгом. Был случай, когда Елена сдавала кровь, находясь с другой пациенткой в кабинете — та не могла понять, что с нее требует медсестра, а на самом деле нужно было узнать, в какую вену ставят ей капельницу, чтобы взять кровь на анализ.
— Помню себя вот такую же, когда все только начиналось. Словно тебя сбрасывают с мостков в воду и ждут — поплывешь, не поплывешь… Мы плывем. У нас нет выбора. И гребем тем упорнее, чем сильнее вера внутри. Мы давно миновали буйки и понятия не имеем, что ждет нас там, куда мы движемся…
Елена долгое время ведет собственный блог, и однажды, когда у нее не осталось сил терпеть все в одиночку, она сообщила в Сети о своем диагнозе:
— Когда год назад я была на грани отчаяния (врачи не могли подобрать подходящую схему химиотерапии, лечение не давало результатов, закончились деньги и силы), я совершила своего рода каминг-аут и рассказала в своем блоге о диагнозе. Тогда откликнулось огромное количество моих читателей, знакомых и незнакомых. Друзья создали в Интернете страницу с просьбой о помощи. Я получила поддержку из разных городов, от людей близких и далеких, и это очень вдохновило меня, очень впечатлило и придало сил. Все это помогло начать новый курс терапии, которая затормозила рост метастазов и замедлила развитие болезни. Замедлила, но не остановила…
Во время лечения у Елены изменилось не только течение жизни, но и многие понятия. Так, она стала замечать, что на вопрос, что у нее болит, отвечает по-разному:
— Ты даже не представляла, где и как может вдруг селиться боль. Ты почти эксперт по боли и ее изменчивым проявлениям. Вчера ты была еле живым растением, а сегодня тебе почти хорошо. Завтра тебя крошит и размалывает на куски, а послезавтра ты почти огурец. Все эти непредсказуемые пертурбации рубят на корню твою обычную пунктуальность, обязательность и — автоматически — общительность. Тебя перестают понимать, тебе удивляются, тебе не доверяют. Ты хорошо выглядишь, из тебя не торчат катетеры и трубки — какой из тебя больной? У тебя здоровый румянец, ты вчера наварила борща — хватит симулировать!.. Тебя перестают звать куда бы то ни было, тебе перестают звонить, ты выпадаешь из обоймы. Просыпаться утром, когда ничего не болит, — это великий дар и благо, которое мы не ценим. Нам порой просто не с чем сравнивать (и дай бог, чтоб так и было). Я иногда думаю о том, что мы ужасно неблагодарны, потому что все принимаем как само собой разумеющееся. Опыт жизни в земном теле — это еще и урок заботы о нем, бережного и вдумчивого отношения, осознанности. Мы вечно чем-то в себе недовольны (не говоря уже об окружающих). Мы не умеем себя слушать и слышать. Любить не умеем…
О любви Елена тоже говорит теперь по-другому:
— В какие-то периоды перестаешь любить людей (чужих, малознакомых, далеких), на это порой нет лишних сил и запасного сердца. Любое напрасное движение отбирает остатки энергии. Экономишь на всем. Нервное истощение порой ощущается настолько, что вдруг начинаешь плакать просто от того, что тебе жарко или холодно, от того, что хочешь есть или спать. Ты больше не Царь Горы, не Снежная Королева, ничего такого. Тебя называют «онкологическим пациентом», «раковым больным», тебя знают по фамилии на бланках анализов, по группе инвалидности и по номеру папки с историей болезни. Чувствуешь себя немного недочеловеком, отделенным от остальных людей, отдаленным от всех событий. Рак отбирает тебя у жизни и помещает в условия непрерывного амбулаторного существования, где тебя режут, колют, шьют, бинтуют, облучают. За несколько лет из пробирок с твоей кровью можно наполнить небольшой аккуратный бассейн. И сплести вокруг него метровый забор из проводков и трубочек для капельниц.
Елена понимает теперь, как сложно планировать, не зная, что тебя ожидает завтра, сложно кому-то что-то пообещать:
— Больше не можешь ничего никому пообещать. Больше не можешь ничего планировать. Ты теперь не уверена в себе всегда. Ты теперь не уверена ни в чем… Адепты «позитивного мышления» пишут мне часто: «держись», «улыбайся», «все будет хорошо», «ты справишься!». Просят рассказывать о моей жизни и ежедневных подвигах, о радостях, которые я нахожу в простых вещах. Так, словно это должно служить оправданием их эмоциональных вложений, доказательством торжества жизни над смертью. Радость больше не возникает сама по себе. Ее приходится взращивать, культивировать, добывать, как забойщик из самых глубоких уголков своей воли и благоразумия. А в это время твое настоящее утекает сквозь пальцы и кажется одной длинной конвейерной лентой: больничные стены, больничные процедуры, больничные разговоры, больничные будни… Ты несколько лет кряду не можешь никуда поехать. У тебя каждую неделю то анализы, то процедуры, то лечение, то обследование.
Несмотря на то, что борьба с онкологией отнимает и время, и силы, Елена не позволяет другим жалеть себя:
— Ты не нытик. И тебе невыносимо видеть жалость в глазах людей, если раньше ты видела в них восхищение. Но ты учишься с этим жить. Ты учишься хотя бы просто быть живой, на остальное нужно еще накопить сил. Теперь ты знаешь, как порой больно от напрасных советов или слов сочувствия. «Держись», «ты сильная», «ты справишься», «все будет хорошо», — тебе напишут это десятки раз, сотни раз, тысячи раз! Это то, что первым приходит людям в голову. С такими, как я (как мы, а нас много), мало кто умеет общаться. Никого не учили, никто не был готов.
Женщина вспоминает, как встретила в очереди такого же, как она, мужчину, однако выглядел он так, словно собирался в загс, — он был в начищенных лаковых туфлях, а на его футболке написано на английском: «Не улыбайся мне, я женат!» Рядом с ним сидела жена и пугала его прогнозами, однако вместо того чтобы ее слушать, мужчина поверх ее головы смотрел по телевизору в конце коридору советские фильмы.
— Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать. О том, как не спишь неделями, месяцами — иногда от боли, иногда от страха. Как отказывают то руки, то ноги, то голова. Как внутри тебя погибает твой главный человек — ты! И тебе нужно его спасти, во что бы то ни стало. А вокруг все так же, как всегда. У всех та же жизнь, что и раньше, у них ничего не поменялось. И это потрясает больше всего. Между тобой и близкими людьми начинает увеличиваться расстояние. Ты испытываешь дискомфорт от этой внутренней географии. Но стараешься не беспокоить, не напрягать, не притягивать внимание, не отнимать время. Как говорил герой фильма «Побег из Шоушенка», все сводится к очень простому выбору: занимайся жизнью или занимайся смертью. В какой-то момент понимаешь, что это одно и то же занятие…
У Елены в квартире есть орхидея сорта Vanda. Долгое время это растение не хотело зацветать, и внезапно оно зацвело — распустило шесть цветков. И Елена поняла, что воля к жизни всегда побеждает:
— Несгибаемая сила природы. Потому что жизнь всегда берет свое! Жизнь находит тебя даже тогда, когда у твоих корней нет земли, а у бутонов сил. Когда весь твой мир — лишь маленькая стеклянная колба, или небольшая комната с окном, или белая больничная палата. У тебя всегда есть ты! И в тебе есть Бог! И вы непобедимы.
Сейчас Елене многого нельзя делать — заниматься любыми физическими упражнениями, а также ей предписали антираковую диету. Но она не сдается и живет дальше:
— Никакой магазинной колбасы, никакого белого хлеба, никакой выпечки из белой муки, вообще никакого сладкого… Список ограничений слишком велик, чтобы описывать все его нюансы. «Можно» теперь гораздо меньше, чем «нельзя». Это касается не только еды, но почти всего. Все упражнения можно делать только лежа на спине. Но я могу ходить! И поэтому я покупаю палки для скандинавской ходьбы и записываюсь на мастер-класс. Мы еще посмотрим, кто кого!
Несмотря на болезнь, Елена старается не терять ощущение чуда и волшебства:
— Когда лежишь под капельницей, вспоминаются всякие разные вещи. Цветные мячики возле цирка — из фольги и на резинке; сахарные петушки на палочке; снежная крепость в соседнем дворе; самодельная гирлянда с флажками из цветной бумаги; вафельный торт со сгущенкой; брат Димка с рассказами про загадочный Фаэтон; дед, мастерящий подставку под елку; новые санки с раскладной металлической спинкой; запах корицы и ванили из бабушкиной кухни. Вспоминается ощущение радости и безопасности, ощущение «настоящести» происходящего, которое со временем растерялось. Господи, как хочется чуда! Чуда и волшебства! И бутерброд с «докторской» колбасой.
Женщина старается не отчаиваться, хоть и знает о том, что больные с последней стадией рака живут всего пять лет — из отведенного ей времени она уже прожила четыре года. На лечение Елены требуется 65 тысяч долларов в год, в то время как на Украине пенсия по инвалидности всего 43 доллара: помощи от государства ждать не приходится, а фонды неохотно помогают взрослым. У Елены Касьян есть собственная страница, где она рассказывает о себе и своей болезни и собирает деньги на лечение.
