16-летний Миша из Вологды мечтает стать ветеринаром. Но для осуществления мечты парню не хватает сил. Не силы воли, а обыкновенной физической силы — подросток не справляется и с легкими нагрузками. Сразу же появляется одышка и повышается давление. Врачи 3 года не могут сказать, чем болен Миша. Сначала ему поставили диагноз-отписку, потом взяли кровь для генетического анализа, результаты которого ждали полгода. Мама парня поняла, что врачи не хотят вникать в случай непростого больного, и обратилась за помощью в общественную организацию. У Миши наконец появилась надежда на нормальную жизнь.
В разговоре с изданием «Такие дела» сам Миша шутит, что хочет стать логопедом, потому что «там только два часа в день нужно работать». На большее он пока не способен. Мама мальчика признается, что на самом деле он мечтает о работе ветеринара.
— На самом деле он хочет быть ветеринаром. У нас дома кот, и кот — это всё. Он настолько умный, что кажется, что он человек. А еще мы думаем завести собаку. И ветеринарный колледж у нас рядом с домом. Только там обязательная практика на крупном рогатом скоте, там нужно много физической силы. А с этим у нас проблемы.
Проблемы у Миши начались 3 года назад. Мальчик начал заниматься бегом, и вскоре стало понятно, что он нездоров. Появилась одышка, давление стало повышаться. Местные врачи не смогли поставить диагноз и порекомендовали обратиться к столичным коллегам в центр имени Алмазова. Там провели обследование и констатировали: «первичная легочная гипертензия». Диагноз — не ответ, а констатация факта. Первичная легочная гипертензия — это редкое заболевание неизвестного происхождения, при котором в легочной артерии все время высокое давление. Почему так происходит — неясно.
Чтобы выяснить причину, у Миши взяли кровь на генетический анализ. Сказали, что анализ сложный, поэтому ждать придется долго. Как долго — не уточнили. И Миша с мамой ждали, пока не стало понятно, что ждать нечего:
— С тех пор мы были там шесть раз, раз в полгода нужно наблюдаться, и все шесть раз мне говорили одно и то же: что анализ на генетику до сих пор делается. Я не врач, но даже мне кажется, что это как-то странно. Два года я терпела, а потом поняла, что мне просто врут, чтобы я отстала от них.
Парню прописали таблетки от давления, и на этом его лечение закончилось. Он перестал справляться с нагрузками в школе, пришлось перейти на домашнее обучение. Миша сам был не рад — дома вместо друзей его ждали кот и планшет. По учебе он вскоре отстал. Мише назначили 11 уроков в неделю, и жизнь подростка из бурной и активной превратилась в скучную и ленивую. Больше часов школа отказалась выделять — не выгодно.
Расслабленный график учебы явно не шел Мише на пользу. Надвигались экзамены 9-го класса, а он явно был к ним не готов. Учась в химико-биологическом классе, биологию он не знал: положенной ему 31 минуты предмета в неделю было, мягко говоря, мало. Елена поговорила с учителями, но они ничего не могли сделать. Тогда она пошла к завучу.
— Из разговора с ней я поняла, что нас просто хотели слить после 9-го класса. Им невыгодно было тратить деньги на оплату учителей на дому и они просто поставили крест. Мол, инвалид, зачем ему учиться.
Но Елена не собиралась сдаваться. Она нашла во «ВКонтакте» группу, посвященную диагностированному у Миши заболеванию. Там она узнала, что существует опция дополнительного удаленного образования для детей с инвалидностью на домашнем обучении. Она пошла в местный фонд «Хорошие люди» и попросила совета. В организации порекомендовали написать в департамент образования. Еще она узнала, что департамент обязан предоставить все оборудование для этого: компьютер, принтер, сканер, веб-камеру для скайпа. Елена так и поступила. Все необходимое семье действительно предоставили.
Первая победа окрылила женщину, и она решила двигаться дальше. «Там у него жизнь, социализация, девочки, все дела. Я довольна». Решив вопрос с учебой, женщина полностью сосредоточилась на здоровье сына.
— Я по профессии бухгалтер, и мне нужно, чтобы все цифры сходились. А если не сходятся, я не успокоюсь, пока не найду причину. Так и с этим диагнозом: я просто не могла принять, что причина заболевания неизвестна и никто не хочет ее искать. Такая вот я вредная мамаша. Меня в Алмазова поэтому все не любят, потому что я везде совалась и всех врачей доставала.
В той же группе она узнала много того, чего не говорили врачи. Женщине посоветовали добиваться генетического исследования и обратиться к гематологу. Тогда они впервые услышали, что может быть причиной этого заболевания.
— Местный врач-гематолог, она еще и ревматолог, тогда впервые сказала мне, что причиной может быть системная красная волчанка. Что по симптомам все подходит, но она не может поставить такой диагноз без генетического теста. Если бы это действительно была волчанка, то стало бы хоть понятно, что с ней делать. Ее можно купировать и как-то симптоматически лечить.
В это время у дочери Елены врачи заподозрили то же заболевание, что и у сына. Женщина вдвойне забеспокоилась. Она ушла с работы и занялась здоровьем детей. К счастью, у девочки диагноз не подтвердился.
Местные генетики отправили Елену с сыном в Москву. Там дали заключение: необходимо полноэкзомное секвенирование (так называется генетический анализ). Его можно сделать там же, но за деньги — 80 тысяч рублей. Направление на анализ местные врачи отказались выписывать, а в области для его проведения не было необходимого оборудования.
Тогда Елена попросила министерство здравоохранения области выделить деньги на анализ. Ответ чиновников ее озадачил. Оказалось, выяснять, чем болен ребенок, неэтично. «Ответ пришел такой: анализ вам не положен, так как до восемнадцати лет генетический анализ делать неэтично».
Упорная мама снова пошла в фонд «Хорошие люди», где ей посоветовали обратиться в московскую организацию «Патронус», специализирующуюся на подобных случаях.
Несколько месяцев юристы «Патронуса» добивались своего и наконец у них все получилось. Департамент соцзащиты выделил деньги на обследование. Миша сдал необходимые анализы и теперь дожидается результатов. Они будут готовы к апрелю. У парня появилась надежда благодаря упорству его мамы и труду правозащитников. В «Патронусе» говорят, что его случай сложный, но далеко не единичный.
— Это был интересный кейс и редкий диагноз. К сожалению, права детей-инвалидов в нашей стране нарушаются часто. Родители не знают своих прав, чиновники — своих обязанностей. И мы разруливаем очень серьезные дела, сдвигаем с места целые отрасли в регионах. Родители получают необходимые знания и начинают разбираться в том, как работает система, где можно просить, а где не стоит. Государство наше обладает огромным количеством возможностей, просто не все об этом знают и не умеют пользоваться. Наша задача — научить: родителей — получать, а тех, кто дает эти возможности, — отдавать.
Елена согласна с правозащитниками. Если бы не ее настойчивость, сын остался бы без образования и перспектив на нормальную жизнь.
— Эта история научила меня, что все нужно делать самой. Ни в коем случае нельзя сидеть сложа руки и ждать, что кто-то что-то сделает за тебя. Государству нет до нас дела. Нужно биться, искать пути, находить нужных людей. И они обязательно найдутся, как нашелся в моем случае фонд, и не один.
