Из жизни «Утром дочь первым делом показывает на ушки». Мама девочки, оглохшей после менингита, рассказала, как малышка живет со слуховыми имплантами

2 675

Многие до сих пор верят, что можно заболеть менингитом, выйдя на улицу без шапки или искупавшись в холодной воде. Это не так. Менингит передается только воздушно-капельным путем. Есть прививки всего от двух видов, но их семь. Остальное — как повезет. Ольге Савельевой не повезло. Ее дочь заразилась. Тогда родители девятимесячной Кати не знали о болезни ничего. Мама девочки рассказала The Village о том, через что они прошли вместе с малышкой.

Ольга не сразу поняла, что у дочери менингит. Днем они гуляли, играли, и к вечеру ребенок, казалось, совсем не устал. Родители заметили, что малышке нездоровится, когда собрались спать, — ее тошнило. Но этому не придали особого внимания. Маленькой Кате было всего 9 месяцев, она постоянно ползала по полу и могла что-то съесть. Дело привычное. Тогда Ольга не знала симптомов менингита и не смогла сразу распознать болезнь. Ночью девочке стало хуже, и пришлось вызвать скорую.

— Ночью у дочери начала скакать температура. Катя была огненная — я шла за жаропонижающим, когда приходила обратно, обнаруживалось, что температура нормальная. Такое повторялось несколько раз. Мы дождались утра. Но Катя не проснулась. Мы пытались ее будить, она открывала глаза, смотрела на нас и снова погружалась в сон (как мы думали), на самом деле — в кому. Вызвали скорую. Приехавшие врачи предположили ротавирус, но все равно посоветовали поехать в больницу. Страшно представить, что было бы, если бы мы отказались.

В больнице девочке сразу поставили верный диагноз. Сначала Ольга не поверила, что в 21 веке можно вот так запросто заболеть менингитом. Но в отличие от женщины, врачи не раз сталкивались с этим заболеванием и смогли распознать его признаки. Наученная горьким опытом, Ольга не устает повторять, насколько важно знать их всех.

— Их всего пять. И если некоторые из них совпали, срочно бегите в больницу. Чем быстрее, тем больше шансов на менее катастрофичные последствия. Первый признак — рвота, второй — температура, которая скачет, третий — светобоязнь (ее мы не заметили, потому что была ночь), четвертый — запрокинутая голова (это мы тоже пропустили, ведь Катя лежала), пятый — судороги (они начались в скорой).

Чтобы подтвердить диагноз, Кате назначили пункцию. Новости были страшными — менингит считается смертельным, если в ликворе обнаруживают 500 единиц гноя, у девочки нашли 12 тысяч. Врач посоветовала родителям молиться. Девочку положили в больницу и назначили курс антибиотиков. На шестой день ей стало лучше. Родители были счастливы — вопреки прогнозам Катя шла на поправку. Но вскоре их ждал новый удар.

— В какой-то момент мы поняли, что она ничего не слышит. Она не поворачивалась на звук, не реагировала на наши голоса. Ночью началась дикая гроза, все дети в отделении плакали, а Катя спала как ни в чем не бывало. Надо было посмотреть правде в глаза — наша дочь оглохла.

По инструкции Кате следовало пролежать в больнице месяц, но этого времени у нее не было. В борьбе за слух каждый день был на счету. Повторная пункция подтвердила, что менингит удалось побороть, и под ответственность родителей Катю выписали.

— Мы помчались в Москву прямо из больницы, не заезжая домой. До обследования у нас была надежда, что слух восстановится, что это временно. Но оказалось, что гноем залило все нервные окончания, и единственное, что поможет Кате слышать и разговаривать, — кохлеарная имплантация. Нужно было срочно получить инвалидность и квоту на операцию по установке имплантов. При менингите ушная раковина очень быстро закостеневает, и через месяц имплантация бы нам уже не помогла. Слух был бы потерян безвозвратно. Меня не пугало, что придется разговаривать на языке жестов, многие люди так живут. Но почему-то перед глазами стояла одна картина: прямо на Катю едет грузовик, я ей кричу, а она меня не слышит.

Ольге удалось получить квоту на операцию до оформления инвалидности. Иначе пришлось бы ждать еще три недели как минимум. Родители боялись, что малышку могут вообще не взять на операцию. Для нее нужен серьезный наркоз, поэтому детей весом меньше десяти килограммов не берут — слишком рискованно. За время болезни Катя похудела. Об этом Ольга решилась сказать анестезиологу только перед самой операцией. Девочке поставили специальные импланты. Обычно оперируют сначала одно ухо, а спустя год второе, но для Кати сделали исключение.

— Обычно кохлеарные импланты ставят сначала на одно ухо, а спустя год делают вторую операцию, ведь это сложная высокотехнологичная операция на мозге. Но не в нашем случае: Кате за один раз поставили оба импланта, иначе второе ухо мы бы потеряли. Операция длилась три часа. В это время я билась в истерике в палате, а ассистент врача писал мне сообщения о ходе процесса — это немного успокаивало.

Операция прошла успешно, и к Кате вернулся слух. Электронный звук отличается от природного, но маленькая Катя не вспомнит, как жила без имплантов. Раньше у потерявших слух не было надежды вернуть его, но медицина не стоит на месте.

— Импланты, как и любую электронику, нужно настраивать, чтобы сбалансировать звуки. Это делает врач. Еще их нужно заряжать — мы снимаем модуляторы, когда Катя отдыхает, и ставим их на зарядку. Утром дочь первым делом показывает на ушки — мол, включите звук-то. Это, конечно, удивительное чудо, сотворенное людьми: человек, который полностью потерял слух, вдруг начал слышать.

Люди еще не привыкли к этому чуду. На улице Катя привлекает к себе много внимания. На нее показываю пальцем, а некоторые даже фотографируют девочку. Ольга признается, что к этому очень сложно привыкнуть. А бывает и еще хуже.

 — Но интерес — это еще ладно. Хуже всего жалость. Когда моя дочь стала инвалидом — до сих пор не могу к этому привыкнуть, — я поняла, что нет у нас никакой безбарьерной среды. И тут дело не в пандусах и прочих приспособлениях — дело в человеческих головах. Я описывала в блоге довольно подробно, что с нами происходило, и потом получала множество личных сообщений от родителей детей с инвалидностью. Это был шок, я годами была подписана на этих людей, видела их обеды и ужины, первый снег и последний день зимы — что угодно, только не их детей. В чем дело? Оказалось, им стыдно. Они стыдятся инвалидности. В нашем обществе все еще стыдно быть инвалидом. Раз заболел — сиди дома, не смущай остальных. Но какой же это абсурд. Сейчас я пишу, даю интервью, выступаю на конференциях — делаю все, чтобы это изменить, и рассказываю о кохлеарной имплантации.

Ольга постоянно сталкивается со странной реакцией взрослых людей. Ей задают бестактные вопросы, а после пытаются утешить.

— Например, меня периодически спрашивают, на всю ли это жизнь. Ну что тут ответишь. Конечно, на всю, но это не страшно, с этим можно жить. Или вот, например, успокаивают: «Ну, ничего, волосы отрастут и станет незаметно». Но зачем скрывать? Мы все разные, у каждого из нас свои особенности. Быть не таким, как другие, — нормально.

Ольга и раньше вела блог, и когда с Катей случилось несчастье, она поделилась горем со своими подписчиками. По словам женщины, «это была терапия и армия спасения». Здесь же она рассказывала о менингите. Ольга благодарна своим читателям — они не только поддержали ее, но и посоветовали хороших специалистов.

— Именно мои читатели вывели меня на нужных специалистов, благодаря которым все закончилось хорошо. Люди без сомнений и лишних вопросов отложили свои дела и занялись нашими. Многие хотели нам помочь, каждый по-своему. Кто-то предлагал деньги, кто-то раздавал советы — уезжайте в Израиль, Германию, Америку. А кто-то предлагал потомственных магов, медитацию и многомерную медицину.

Людям очень важно находиться в иллюзии, что от них что-то зависит. Но в реальности от нас не зависит ничего, кроме нашего внутреннего состояния и реакции на происходящее. Мне слали иконки, тапочки святого Спиридония, какие-то масла, которыми нужно мазать мочки ушей. Я брала, делала все, что говорили, общалась со всеми магами и духами. В больницу на операцию я взяла одежду для Кати, что-то для себя и тапочки Спиридония. Пусть все это ни капли не помогло, но с собой у меня была частичка энергии, поддержки и чужой веры.

Мои читатели — это армия волшебников. Они способны решить что угодно, разобраться с любой проблемой. Теперь мы помогаем другим. Мне достаточно просто написать, и они мобилизуются, а дальше я оказываюсь в штабе, в котором координирую поступающую информацию и помощь.

Сейчас Катя здорова. Ольга считает, что им повезло. Последствия менингита могли быть куда страшнее — вплоть до ампутации. А слух девочке вернули. Женщина признается, что после случившегося было огромное желание спрятать детей от всего, что может им навредить. Оградить от болезней и несчастий. Но она понимает, что сделать этого нельзя, не лишив их заодно и радостей жизни — возможности общаться, путешествовать, дружить. Ольга убеждена, что со страхом нужно бороться и учиться самим быть счастливыми, ведь научить детей можно только на собственном примере.