Шестилетний Кирилл — единственный в Самаре ребенок без иммунитета. Из-за редкого генетического заболевания его организм не способен сопротивляться опасным вирусам и бактериям. У него нет друзей — домой никого не пускают, чтобы мальчик не заразился. На улицу Кирилл почти не выходит — кругом опасности. Он вынужден ежедневно принимать антибиотики и жить, как под колпаком. Кирилл уже задается вопросом, что с ним не так. Недавно он сказал отцу: «Смотри, у меня руки и ноги целые, голова нормальная, почему я не могу жить как все?» И что ответить шестилетнему ребенку. Родители мальчика Евгения и Вадим Макины рассказали Volga.news о том, как живется их сыну со страшным диагнозом.
У Кирилла хроническая гранулематозная болезнь. Она начинала проявляться безобидно — с сыпи на теле. Сначала думали, ничего серьезного, но высокая температура не падала несколько месяцев. Полугодовалого Кирилла повезли в больницу. Сначала на УЗИ в печени нашли странное образование, потом температура поднялась еще сильнее. Ребенка положили под капельницу с подозрением на правостороннюю пневмонию. Отец мальчика Вадим вспоминает, что к сыну их не пускали.
— Ему было всего шесть месяцев, а он целую неделю был один, без родителей. Через врачей передавали молоко мамы. Нас к нему не пускали даже взглянуть.
Через три месяца Кириллу поставили новый диагноз — деструктивная пневмония, то есть распад легких. Домой мальчика не отпускали. Родителям встретили вместе с малышом новый год в больничной палате, а потом крестили ребенка там же. Прошло еще несколько месяцев, а точного диагноза все не было. Кирилла направили в туберкулезную больницу, откуда родители забрали его из-за отсутствия необходимых условий. Дальнейшие обследования показали, что у Кирилла гнойный абсцесс легкого, а не туберкулез.
— Нас иногда одевали в защитную одежду, проводили посмотреть, как там наш мальчик. В больнице никому такого не разрешали, только нам. Несколько раз нас даже пытались выписать, но мы сами не хотели, боялись.
Только в Москве поставили верный диагноз — хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит. На тот момент мальчик перенес пять операций. Он вынужден каждый день пить антибиотики. Его болезнь не лечится, препараты помогают только предотвратить развитие гнойных процессов. Единственное, что может помочь мальчику, — операция по пересадке костного мозга. Врачи предложили в качестве донора старшую сестру Кирилла Полину. Родители уже были готовы согласиться, но в последний момент передумали из-за слов одного из докторов. Операция по трансплантации костного мозга — это жесточайшая химиотерапия. Все родные клетки умирают и их заменяют донорскими.
— У нас были неоднозначные чувства. Мы боялись за жизнь нашего Кирюши. А когда согласились и легли в больницу, доктор начал нас переубеждать, готовить к худшему. Врачи предполагали, что Кирилл никогда не будет иметь своих детей. Все это навалилось, и мы задумались, — продолжает Евгения. — Доктор сказал, что пока мы не будем психологически готовы к такому выбору, операции не будет. И нас выписали. Разговор с врачом убедил нас, что надо уйти.
Евгения и Вадим стали искать другие варианты. В Интернете они наткнулись на аналогичный случай. От родителей того ребенка они узнали про лечение в зарубежной клинике.
— Мы списались с родителями ребенка, попросили узнать про лечение в Швейцарии. Там было много успешных операций. Формально — это такая же пересадка костного мозга, только в щадящем режиме, без колоссального вреда для здоровья. Мы поняли, что это наш шанс.
Семье удалось собрать деньги на обследование в швейцарской клинике. Только там они узнали, что Полина не может стать донором для брата.
— Врачи в России совершили ошибку. Мы были в шоке. Что было бы, если бы в Москве мы все-таки сделали операцию? Потеряли ребенка? Наши сомнения оправдались.
Семья не теряет надежды. Нужно только найти деньги на операцию и нового донора. Средства на лечение сына собирают всем миром. Евгения сидит с сыном дома, а Вадим с его зарплатой рабочего на заводе не может оплатить всю сумму. Для Макиных она оказалась неподъемной.
— Собрать нам нужно 26 миллионов. Это огромная сумма для одной семьи. Но мы живем в городе-миллионнике. Если задуматься — люди могут пожертвовать всего по 26 рублей. Это один проезд на общественном транспорте или буханка хлеба. А для нас — это жизнь сына.
Евгения благодарна всем, кто поддержал их.
— Нам очень помогла собрать средства футбольная команда «Крылья советов». Они даже приезжали поиграть с Кириллом в футбол, а майку, которую ему подарил Денис Ткачук, сын не снимал неделю, еле заставила постирать. Один раз мне бабушка позвонила и сказала, что хочет дать на лечение Кирюши 500 рублей. Я стала ее отговаривать, пожилая все-таки. Но такая настойчивая! Вадим даже ездил к ней домой за этими деньгами. Нам было очень приятно!
Сам Кирилл никак не может понять, почему ему нельзя играть с другими детьми во дворе. Мальчик мечтает стать футболистом, а его не выпускают из дома. Он уже начинает задавать вопросы, на которые родители не могут ответить.
— Он не знает, чем болеет. В последнее время часто слышит наши разговоры, видит группу по сбору средств, начинает догадываться. Кирилл недавно мне сказал: «Пап, я хочу жить! Смотри, у меня руки и ноги целые, голова нормальная, почему я не могу жить, как все?». А я и не знаю, что ответить. Не знаю, как объяснить, почему наш сын живет, как под колпаком.
