Два года назад 8-летний Джейк Велле был здоровым и активным мальчиком, но неожиданно резко изменились его привычки в еде. Мальчик стал постоянно испытывать чувство голода. За шесть месяцев он набрал 10 килограммов. Врачи диагностировали у ребенка редкую болезнь — синдром РОХХАД. Теперь, чтобы выжить, ему надо правильно питаться и много бегать. Историю мальчика рассказывает издание Lovin Malta.
Подобный гормональный сбой был диагностирован менее чем у 100 человек во всем мире. Врачи не знают, сколько у Джейка есть времени, так как никому из подобных пациентов еще не удавалось прожить дольше 20 лет.
Чтобы жить, мальчику надо правильно питаться и заниматься спортом. Джейк это понимает и активно борется с лишним весом. Он занимается триатлоном.
— Триатлон помогает Джейку поддерживать себя в форме и сохранять подвижность. Это хорошо для его здоровья, а также дает ему шанс пообщаться с другими детьми.
Он ведет нормальную жизнь, ходит в школу, играет на барабанах, но он должен быть очень осторожным, чтобы не подцепить какую-либо инфекцию. Даже самый простой грипп может привести к сильным осложнениям.
Он три раза в неделю тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов, которая стала для него второй семьей.
Окружающие не знают, от какой страшной болезни страдает мальчик, и часто отпускают злые комментарии по поводу его веса и невнимательных к питанию ребенка родителей. Но Джейк не обращает на них внимания.
Тренер мальчика Мэтт Аццопарди рассказывает о нем как об очень упорном человеке, который полностью отдается своей поставленной цели.
— Джейк очень милый и позитивный малыш, у которого сил больше, чем у многих профессиональных спортсменов. Его действительно все обожают и любят. Очень тяжело наблюдать за тем, что ему предстоит пройти. Его родители делают все возможное, и даже невозможное, чтобы мальчик жил полноценной жизнью.
- Синдром РОХХАД — очень редкое заболевание, поразившее около 76 человек по всему миру. Представляет собой внезапное ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией. Болезнь поражает часть нервной системы, которая контролирует автономные действия вроде дыхания и эндокринную систему.
- Среднестатистическая продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием от 5 до 9 лет. Лечения не существует.
