В 2007 году в возрасте 45 лет умер канадский режиссер, педагог и гей-активист Кен Андерлини. Как говорили его друзья, в последние два года жизни «его здоровье стремительно ухудшалось от странного неврологического заболевания, причину котрого никто не мог определить». Никто, кроме врачей, которые которые утверждали, что причиной был ВИЧ.
Соратники Андерлини до сих пор считают, что диагноз канадцу был поставлен неверно и таких людей множество, ведь Кен был модератором форума ВИЧ-диссидентов, насчитывавшего тысячи участников. Интересно, что первые сомнения в существовании вируса иммунодефицита человека появились практически одновременно с открытием этого самого вируса. ВИЧ был обнаружен и описан в 1983-м, а уже в 1984-м выходит статья американского психолога Каспера Шмидта, который утверждал, что СПИД имеет психосоциальное происхождение и является порождением эпидемической истерии.
После публикации своей работы Шмидт прожил еще 10 лет. В 1994 году он умер от СПИДа. Впрочем, его смерть уже ничего не решала. Идеи психолога оказались близки тысячам людей, среди которых были и обыватели, и ученые, и даже президенты некоторых стран. Причиной СПИДа эти люди готовы были считать бедность, наркоманию, антисанитарию, влияние прививок, загрязнение окружающей среды и даже действие некоторых лекарств, только не ВИЧ. Но наиболее популярная идея заключается в том, что ВИЧ и СПИД — не что иное, как всемирный заговор. В 1997 году на конгрессе врачей-натуропатов в Будапеште выступил венгерский врач Антел Макк. В своем докладе он заявил, что СПИД — это коммерческий проект, созданный американскими властями.
— Постоянное акцентирование неизлечимости СПИДа служит исключительно только целям бизнеса и получению денег на исследования и под другими предлогами. На эти деньги, в частности, разрабатываются и приобретаются токсичные препараты, которые не укрепляют, а разрушают иммунную систему, обрекая человека на смерть от побочных воздействий.
В том же году выходит в свет книга американского вирусолога Питера Дюсберга, которая сейчас известна в российском интернет-пространстве как «Выдуманный вирус СПИДа». В ней Дюсберг признает существование ВИЧ, однако отрицает какую-либо связь между ВИЧ и СПИДом. У Дюсберга тут же появляется множество последователей, которых не смущает, что именитый профессор, некогда всерьез претендовавший на Нобелевскую премию, никогда не работал с ВИЧ, а занимался изучением проблем онкологии. Одним из сторонников ВИЧ-диссидентства оказался президент Южно-Африканской республики с 1999 по 2008 год Табо Мбеки.
В первые же месяцы своео правления он заявил, что противовирусные лекарства токсичны, а ВИЧ — не причина СПИДа. Антиретровирусная терапия не была запрещена в стране, но Мбеки свернул все государственные программы, в рамках которых она предоставлялась бесплатно, даже если лекарства закупались за счет иностранных грантов. Это привело к тому, что в 2006 году лекарства принимали только 140 тысяч из 5 миллионов ВИЧ-инфицированных граждан ЮАР. Исследователи Гарвардской медицинской школы утверждают, что политика Табо Мбеки привела к преждевременной смерти 330 000 человек.
В России ВИЧ-диссидентство стало набирать обороты по мере распространения Интернета. Сегодня самое крупное сообщество «отрицателей» насчитывает больше 15 тысяч человек. Внутри течения нет единства: одни его участники отрицают существование ВИЧ как такового, другие считают, что между ВИЧ и СПИДом нет никакой связи, а третьи видят главное зло в лечении — антивирусной и ретровирусной терапии. При этом ВИЧ-диссиденты продолжают умирать от «непонятных» заболеваний. Автора этой записи не стало в конце 2016-го.
Другой ВИЧ-диссидент, известный в Новосибирске рэпер Дмитрий Мартель стал фигурантом уголовного дела. Ему предъявлено обвинение по статьям «Действия сексуального характера с лицом, не достигшим шестнадцатилетнего возраста» и «Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией». В декабре 2015 года Мартель похвастался в самой крупной ВИЧ-диссидентской группе, что за полгода переспал с 37 девушками, несмотря на положительный результат ВИЧ.
Когда история получила огласку, и ею заинтерсовались журналисты. Дмитрий стал утверждать, что на самом деле он никогда не сдавал анализы на ВИЧ и не собирается этого делать. Это достаточно частая позиция среди ВИЧ-диссидентов. По их мнению, сдавая кровь на тестирование, человек расписывается в своей наивности и вере в то, чего нет. А если ВИЧ не существет, то можно не сдавать анализы и не предупреждать о своем диагнозе (если он все же поставлен) половых партнеров.
Но когда речь идет о детях или других людях, которые по каким-то причичнам зависят от мнения ВИЧ-диссидентов, то начинаются настоящие трагедии.
Участница группы ВИЧ-диссидентов Алена (имя изменено) о своем ВИЧ-положительном статусе узнала в 2002-м. Внимания на этом обстоятельстве девушка не заостряла, чувствовала себя хорошо, к врачам не обращалась и анализы больше не сдавала. Со временем в инете нашла информацию о ВИЧ-диссидентах и влилась в ряды их сторонников. В 2010 году Алена забеременела и обратилась в женскую консультацию. Зная о своем диагнозе, она по-прежнему отказывалась от обследований и лечения. Своей историей Алена подробно делится с другими участниками диссидентского форума.
— ВИЧ мне поставили 10 лет назад. Чувствовала я себя все время хорошо, и п этому не парилась. Забеременела, терапию, понятное дело, не принимала, прошла весь прессинг врачей, роддомов и прочего. Родила дочку. Все было хорошо, девочка росла, развивалась, не болела. Только постоянно ее мучила молочница в ротике. Не парюсь, лечу молочницу, у многих деток она есть и ничего, она опять появляется, опять лечу. В 8 месяцев у ребенка поднимается температура. Поднялась себе и все, кто испугается температуры, прошла… через 2 дня снова 38, прошло, и так месяц 2 раза в неделю. Сильнейший кандидоз начался с поражением горла и кишечника, даем антибиотик. Нам ставят диагноз «цитомегаловирус». Говорят, не париться по этому поводу, он не опасен (как сказал врач, опасен только для ВИЧ+ и при пересадке органов) Ну, я себе не парюсь, ВИЧ же не существует. Вроде на 2 недели все затихает (температура бывает, но не больше 37,7), ребенок радуется. Потом 39,5 опять день держится и проходит, и снова, и снова. Организм борется, как врачи говорили. Лечим цитомегаловирус 12 дней. Про ВИЧ в больнице спрашивают, мы скрываем — лечите ЦМВ, при чем здесь ВИЧ. Сдаем анализ на ВИЧ в трех тест-системах: антитела положительны. Всем кричим, что у нас отрицательно. После лечения опять ненадолго становится лучше. Потом опять температура 2 раза в неделю и ручки обвисают. Еще через 2 недели меняет цвет один глазик, я думаю, наследственно (у мужа разные глаза). Оказалось, у нее потемнел хрусталик, т. е. глазиком она не практически не видит. Сильнейший кандидоз, сильнейший понос за неделю она потеряла еще 400 г. Не растет, размер головы не увеличивается. Опять в больницу попадаем, нас отправляют с тем анализом в центр СПИДа. Тест показал положительно. Вирусная нагрузка миллионная. У нас добавилась пневмоцисная пневмония. Не знаю, виной всему те антибиотики или лечение ЦМВ, но очень все конечно странно в этой истории. Да еще на нас собираются в органы опеки подавать за укрытие информации. Почему все совпадает с ВИЧ? Почему ЦМВ не вылечился обычным методом? Почему температура полгода?
Чем больше Алена писала о проблемах и задавала вопросов, тем чаще стали появляться нотки агрессии в постах бывших единомышленников. Сначала ей раздраженно советовали «не заниматься ерундой и лечить реальные заболевания», а потом и вовсе стали обвинять в агитации в пользу ортодоксальных взглядов на СПИД и его лечение.
-Этот сайт был для меня глотком воздуха. И в итоге что я получила от него? Толпу людей, которые вместо поддержки издеваются надо мной, обзывая спидошником, желают сгореть в аду.
Дочь Алены умерла, прожив всего полтора года.
Но зачастую даже смерть близких и прямая угроза собственному здоровью не кажутся ВИЧ-диссидентам серьезным основанием для того, чтобы пересмотреть свои взгляды. Жена Алексея В. умерла от СПИДа (заключение патологоанатома), будучи своершенно истощенной. Однако ее ВИЧ-диссидентствующий муж продолжал уверять, что у супруги «ничего не нашли».
Сам Алексей В. скончался через год после жены. «Я очень тяжело болен. Меня замучила полугодовая температура. Мои органы съедены лекарствами, и от этого я нездоров. У меня один диагноз — лихорадка неясного генеза! Вес упал на 32 кг, температруа 38 к вечеру каждый день», — написал Алексей за несколько недель до смерти своим единомышленникам.
Еще одна история: Юлия А., с ее слов, была ВИЧ-положительной с 2008 года. Ещё в июле 2012-го девушка писала в группе ВИЧ-диссидентов, что врач рекомендовал ей начать прием АРВ-терапии. Родные также настаивали на лечении, но, несмотря на слёзы мамы, принимать лекарства она отказалась.
Казалось бы, как тут не задуматься, что ВИЧ все же существует, ведь постоянная слабость и сонливость — характерный признак высокой вирусной нагрузки, снижение зрения у ВИЧ-инфицированных может быть связано с поражением глаз цитомегаловирусом, а постоянные кожные высыпания говорят о том, что иммунитет не в состоянии сдерживать рост той условно-патогенной микрофлоры. Да и фото Юлии того периода свидетельствуют, что со здоровьем у девушки серьезные проблемы — кожные высыпания не удается скрыть даже под толстым слоем косметики.
Однако все призывы лечиться девушка по-прежнему игнорирует.
— Пневмония и кандидоз, любые высыпания могут быть вообще-то у всех людей И неоднократно! В течение всей жизни! Или что, только у ВИЧ +? Мой друг, который начал пить терапию, за год стал похож на старика, которому постоянно плохо, а ему всего то 30 лет! И так жить я не хочу. И если у меня есть проблемы, то это точно не от ВИЧ!
Через год родные сообщили о смерти девушки. Она наступила от отека головного мозга. Отек головного мозга не является самостоятельным заболеванием. Это осложнение черепно-мозговых травм или инфекций. Травм у Юли не было, зато был менингит — нейроинфекция, осложненная отеком головного мозга. Это часто осложнение при СПИДе, протекающее тяжело и очень быстро, что подтверждает и случай Юли — ушла за 5 дней.
ВИЧ-диссидентство в России не прошло незамеченным. В прошлом году социологи из Санкт-Петербурга попытались исследовать это явление. Один из авторов исследования Петр Мейлахс называет несколько причин популярности ВИЧ-диссидентства. Главная — это состояние здоровья конкретного человека. Людям кажется, что если они себя хорошо чувствуют, значит, ничем не больны. Кроме того, отрицание — это один из приемов психологической защиты. Кстати, не стоит думать, что ВИЧ-диссиденты — это некие маргинальные личности. Среди них много представителей среднего класса с хорошим образованием.
— Часто болезнь идет не по шаблону. Например, бывает, что партнеры с разным статусом живут вместе несколько лет, и заражения не происходит. Естественно, пациенты удивляются и ищут причины. Или почему при отсутствии терапии не снижается иммунитет. Люди задают врачам совершенно резонные вопросы на эти и другие темы. А те, вместо того чтобы побеседовать и разъяснить, злятся: «Врач тут я. Поэтому я лучше знаю, что тебе надо. Выполняй, а не болтай».
По мнению исследователя, ВИЧ-диссидентство не связано с низким уровнем интеллекта или отсутсвием образования. Напротив, именно малограмотные пациенты, как правило, без лишних разговоров отправляются выполнять указания медиков. А у врачей часто присутствует авторитарный подход в общении с больными. Они не стремятся что-то объяснять и даже просто отвечать на возникающие у пациентов вопросы. В результате человек отправляется за информацией в Интернет и больше не стремится к контакту с врачами.
— Медикам нужно отходить от советских патерналистских моделей. Они уже не работают. Нужна какая-то гибкость в работе с пациентами. Необходимо отвечать на их вопросы и даже говорить «Не знаю», если сталкиваешься с непонятным случаем. И всегда говорить, если что-то у пациента идет лучше или хуже обычного. Известно ведь, что медицина — не точная наука. Никто не может точно сказать, что этот пациент вылечится, а тот умрет через 33 дня.
И еще один момент выгодно отличает ВИЧ-диссидентские сообщества: там не только готовы ответить на вопросы, возникающие у больного (другое дело, насколько научно обоснованы эти ответы), но и никому ничего не навязыают. В беседах с социологами многие ВИЧ-положительные говорили, что в СПИД-центрах на все вопросы отвечают: «Вопросов не задавай. Пей эти таблетки. Не будешь пить — сдохнешь». Отказывающимся от лечения часто начинают звонить домой и угрожают ухудшением здоровья и неминуемой кончиной. Все это, как правило, имеет противоположный эффект. А в диссидентской группе больного слушают, на него не давят и всегда оставляют за ним последнее слово. А человеку очень важно иметь хотя бы иллюзию выбора.
- Бывший министр культуры Великобритании Крис Смит заявил о своем ВИЧ-положтельном статусе в 2005 году. «Меня подтолкнуло к этому решению открытое заявление экс-президента ЮАР Нельсона Манделы, — рассказывал Смит британским СМИ. — Он честно сообщил миру о том, что его старший сын умер от СПИДа». Благодаря вовремя назначенной терапии и правильному режиму Смит остается в форме и по сей день.
- Автору известных бродвейских мюзиклов «Хелло, Долли», «Молоко и мед» Джерри Герману уже больше 80 лет. В 2010 году стал лауреатом премии Центра Кеннеди за вклад в культуру Америки. О своем положительном ВИЧ-статусе Джерри узнал в 1985-м. Все это время Герман проходит антиретровирусную терапию, позитивно смотрит на жизнь и уверяет: «Я — один из счастливчиков, кто выжил и дал возможность людям убедиться, что методы лечения экспериментальными препаратами приводят к успеху».
- Баскетболист НБА Ирвин «Мэджик» Джонсон считается одним из лучших баскетболистов Национальной баскетбольной ассоциации за всю ее историю. В 1991 году 32-летний Джонсон узнал, что у него ВИЧ. Джонсон немедленно начал проходить антиретровирусную терапию, и, несмотря на предостережения врачей, на осторожное отношение других спортсменов, он еще несколько раз возвращался в спорт. В 2002 году врачи сказали, что вирус в его крови снизился до неопределимого. Спортивная карьера баскетболиста завершилась, но он продолжает бороться с развитием ВИЧ-СПИДа во всем мире, уделяет огромное внимание просветительской деятельности.
