У Марины Рахимовой из Петербурга редкое генетическое заболевание, из-за которого она не может передвигаться без инвалидной коляски. Болезнь проявилась в раннем детстве. Мама девочки заметила, что малышка передвигается медленнее сверстников и часто падает. Диагноз поставили не сразу, но когда врачи поняли, в чем дело, их вердикт прозвучал как приговор. Спинальная амиотрофия — ребенок не доживет и до подросткового возраста. Сейчас Марине 30, пять лет назад она вышла замуж, а в прошлом году родила здорового сына. Она учится, работает и ведет свою страничку в Instagram (организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации). Марина рассказала The Village, каково жить с тяжелой болезнью, от которой нет лекарства.
Она родилась в небольшом молдавском городке Бельцы. Папа преподавал математику, мама, инженер по профессии, сидела дома с детьми. Марина благодарна обоим родителям — они научили девушку не опускать руки. Папин юмор и мамины бойцовские качества помогали справляться с трудностями, а их было немало.
Однажды девочку не пустили в магазин. Охранник объяснил, что в торговом зале нет камер видеонаблюдения, а ходить по пятам за ребенком в инвалидном кресле он не намерен. Марина расплакалась. Когда мама девочки узнала о случившемся, она позвонила в полицию и местную газету. Вечером вся семья пошла в тот же магазин. Их встречали совсем иначе. Тогда Марина поняла, что нет смысла плакать. Надо бороться за свои права.
То, что девочка отличается от сверстников, стало понятно в полтора года. Ее мама заметила, что малышка стала часто запинаться и падать. Началась бесконечная череда визитов к врачам. В то время в Молдове ничего не знали о заболевании девочки. Ей ставили невероятные диагнозы, включая детский рахит, которого в солнечной стране попросту не могло быть. Генетических анализов в то время не существовало, а ген, вызывающий спинальную амиотрофию, открыли только в середине 90-х.
Верный диагноз поставили в Педиатрическом институте в Петербурге, когда Марине было три с половиной года. Врачи ошиблись только с типом — вместо третьего диагностировали второй, более тяжелый. Маме сказали: «Если она с таким диагнозом доживет до подросткового возраста, уже хорошо». И мама жила со страхом.
Спинальная амиотрофия не лечится, есть только препараты, улучшающие работу мышц. Одна упаковка стоит 120 тысяч долларов, в год требуется шесть таких. Марина говорит, что главное в ее ситуации — не лежать: нужно как можно больше двигаться, чтобы максимально надолго сохранить те силы, которые есть в мышцах.
Несмотря на серьезное заболевание, девушка смогла наладить личную жизнь. Она вышла замуж и родила ребенка. С будущим мужем девушка познакомилась через родителей.
— Мои родители, как и родители мужа, в молодости учились в Ленинграде. Они жили в одном общежитии, были соседями по комнатам и дружили. После учебы мои родители вернулись в Молдову, а родители мужа — в Узбекистан (папа мужа из Ташкента), и 25 лет они практически не общались. Потом моя мама случайно в «Одноклассниках» нашла маму мужа. Мы с Шухратом помогали им общаться по скайпу, а потом и сами стали общаться между собой: сначала — в «Одноклассниках», потом писали друг другу электронные письма.
Шухрат вспоминает, как впервые увидел Марину. Парню и раньше рассказывали, что у нее неизлечимое заболевание, она не ходит — «жалко».
— У меня в тот момент была депрессия. И вот я открываю скайп и вижу фотографию Марины — девушку с шикарной улыбкой. И я подумал: «Опа, а она счастлива, как это может быть?» Я не ожидал. У меня ведь тоже были стереотипы.
Два года они общались по Интернету. Родители Шухрата были против, предостерегали, что жить с инвалидом непросто: «Как хомут на шею». Но Шухрат не слушал, и пара поженилась. Марина хотела детей, но понимала — в Молдове ей не родить.
— Надо переезжать в место, где я смогу получать нормальное медицинское обслуживание и где будет полегче в плане доступной среды. Мы с мужем оба граждане России. Открывали карту и решали, куда поедем. Белгород? Или Сочи? Или Анапа? Моя мама была в ужасе: «Переезжайте в большой город, в Петербург!» В итоге, несмотря на то, что поначалу меня пугал петербургский климат, пять лет назад мы переехали сюда. Мои родители тоже переехали в Питер, практически сразу — сейчас они живут недалеко от нас.
Когда семья узнала о беременности Марины, молодым помогли с квартирой. Сейчас они в хороших отношениях с родными Шухрата. Они живут в Малайзии, отец Шухрата — математик и работает в университете. Марина не осуждает их за настороженное отношение:
— Естественно, они переживали: у них были свои представления о людях с инвалидностью. В советское время неизлечимое заболевание было клеймом, это сейчас все меняется.
Марина прошла генетическое обследование. Оказалось, заболевание передается ребенку, только если оба родителя носители дефектного гена. Малыш родился здоровым. Беременность проходила хорошо, но в последние месяцы стало тяжело дышать, была ужасная тахикардия.
— Я родила почти в 36 недель. Последние три дня до родов толком не спала и не ела. Но я держалась: «Нет, не поеду в роддом, я еще не готова!» После очередной бессонной ночи муж сказал: «Поехали». В роддоме меня сразу стали готовить к операции. У меня были тяжелые роды — через кесарево, под общим наркозом. Это чудо, что все хорошо и мы оба живы. На операции вокруг меня собрали около 20 врачей: пять анестезиологов, кардиологи, дежурная — все.
Сидеть с ребенком помогает мама Марины. У пары нет своей машины, ездить приходится на троллейбусе. Бывали и неприятные случаи: водители отказывались опускать аппарель — притом, что это новые троллейбусы со значком человека на коляске. Или выходили и демонстративно швыряли. Марина наслушалась оскорблений.
— Был даже такой случай: водитель сначала не хотел выходить и опускать аппарель, а потом все же вышел и швырнул так, что на меня полетела вся грязь. Я отправила жалобу в транспортную компанию, мне позвонили и сказали: водитель написал в объяснительной, что у него был заусенец, поэтому он не мог опустить аппарель. С тех пор для нас это предмет шуток: видимо, у некоторых заусенцы такие большие, что не позволяют нормально себя вести.
Пришлось бороться за свои права. Марина купила видеорегистратор на коляску и стала снимать все нарушения и отправлять записи вместе с жалобами на нарушения. Спустя какое-то время ей позвонил замначальника маршрута. Мужчина извинился и пообещал разобраться. Свое слово он сдержал.
— По моим видеозаписям теперь инструктируют всех водителей этого маршрута: показывают, как не надо себя вести. С тех пор водители, как только меня видят, сразу выбегают из кабины, опускают аппарель, даже желают хорошего дня. Я каждый раз получаю такое удовольствие! А раньше это были сплошные стрессы. Правда, когда пользуюсь другими маршрутами, все еще бывают неприятные ситуации.
Марина исполнила давнюю мечту — поступила в московский институт по специальности «цифровой дизайн». Учится удаленно. Сейчас она на четвертом курсе. Марина устроилась на работу по специальности, прошла собеседование и вот уже третий месяц работает веб-дизайнером в латвийской дизайн-студии.
