26-летняя американка Сара Герц является одной из 12 человек с редким типом синдрома Элерса-Данлоса, вызванным дефектом в синтезе коллагена. Кожа девушки легко повреждается, а суставы и мышцы из-за чрезвычайной подвижности постоянно болят. При этом из-за болезни сама Сара выглядит гораздо старше своего возраста, пишет Daily Star. Несмотря на то, что этот недуг приносит девушке немало неудобств, она мечтает сделать карьеру в модельном бизнесе.
Редкий синдром Элерса-Данлоса диагностировали у Сары еще в 10-летнем возрасте. Болезнь влияет на соединительную ткань организма из-за дефектов в синтезе коллагена. В зависимости от отдельной мутации расстройство может проявляться в виде гиперподвижных суставов, ослабленной кожи, утратившей свою эластичность, боли в суставах, плохого заживления ран. Лечения для этого заболевания нет, но есть терапия, которая смягчает симптомы.
— В 7 лет я заметила, что со мной что-то не так, и уже к 10 годам мне поставили страшный диагноз. Я ненавидела себя и свою кожу.
Неудивительно, что Сара с самого детства комплексовала из-за своей внешности. Она всегда носила мешковатую одежду, чтобы скрыть обвисшую кожу. Когда же девочка надевала что-то обтягивающее, то на её теле появлялись раны. К счастью, друзья и семья поддерживали Сару.
— В школе я всегда старалась скрыть свой недуг, потому что боялась, что надо мной будут смеяться. Я вообще не хотела, чтобы кто-то расспрашивал меня об этом и интересовался болезнью.
По мере взросления заболевания Сары проявлялось все сильнее, ее кожа стала обвисать, она стала выглядеть гораздо старше своего возраста. Для совсем еще молодой девушки это было тяжелым испытанием.
Когда Саре было 22 года, она рассталась с парнем и решила, что пора кардинально менять свою жизнь и принять себя такой, какая есть. Девушка признается, что это был трудный путь, зато сейчас она считает свою кожу главным достоинством. Благодаря своей подруге она стала моделью, и теперь её главная задача — рассказать миру о такой болезни, как синдром Элерса-Данлоса.
— Модели-альбиносы, с заболеванием витилиго, модели plus-size — раньше это было сказочными вещами! И теперь настал мой черёд, — говорит Сара.
Использовав свою любовь к моде, Сара решила повышать осведомленность людей о своем заболевании. Ее проекты направлены на то, чтобы люди принимали себя такими, какие они есть вне зависимости от цвета кожи веса или симптомов каких-то болезней. Также Сара рассказывает людям, что в ее заболевании нет ничего опасного для них, и надеется, что со временем врачи научатся лечить и этот недуг. За время своей работы она познакомилась со многими людьми, у которых подобные проблемы. Теперь они стараются поддерживать друг друга.
— Мое главное желание — разрушить стереотипы стандартов красоты в обществе, которые насаждают многие СМИ и модные журналы. Я хочу доказать, что и ваши кажущиеся многим недостатки есть уникальность, в которой и заключена истинная красота. Вероятно, это и будет моим делом на всю оставшуюся жизнь.
