Когда Нику Сантонастассо исполнилось 2 года, его отец оставил его одного на полу в гостиной, а через несколько минут оттуда раздались странные звуки. Мужчина влетел в комнату и увидел удивительную картину: «Он был на столе, смотрел MTV и танцевал. Поскольку ему было 2 года, он меня шокировал тем, что делает», — вспоминает мужчина. Самый главный вопрос был в том, как мальчик вообще забрался на этот стол.
Ник родился с синдромом Ханхарта, редким врожденным дефектом, который оставил его без ног, с неразвитой правой рукой и одним пальцем на левой руке. Врачи сказали родителям, что его мобильность будет ограничена. С такой болезнью Ник в принципе не должен был выжить: болезнь влияет на рост конечностей у младенцев и имеет показатель выживаемости только 30%! Ник стал исключением из правил.
Ник младший из четырех детей, и его родители узнали о возможных осложнениях, когда его мать, Стэйс, была в своем третьем триместре.
- Мы решили, пусть природа делает как ей это нужно, и мы будем готовить наших детей к тому, что их брат будет в руках Бога, - сказал Майк.
Доктора сообщили родителям, что Ник был только 12-м случаем синдрома Ханхарта, диагностированного в мире, когда он родился. По данным Департамента здравоохранения и социальных служб США, синдром Ханхарта может вызвать неполностью развитый язык, недостающие пальцы рук и ног, неправильные руки или ноги и чрезвычайно маленькую челюсть. У детей могут быть некоторые, но не все симптомы, и причина болезни до сих пор неизвестна. Отец Ника говорит, что восемь из 11 других людей, у которых был синдром Ханхарта, когда родился Ник, впоследствии умерли, главным образом, от осложнений, связанных с сердцем, печенью и легкими.
— Я никогда не встречал никого с синдромом Ханхарта. Иногда мне хочется быть нормальным, если честно. Затем я смотрю, что я делаю, и сколько людей я вдохновляю, и я доволен тем, что делаю. Просто у каждого случаются свои плохие дни время от времени, — говорит сам Ник
С того момента, как он собрался на стол, чтобы потанцевать, Ник постоянно был в движении. Он катался на скейтборде, научился играть на барабанах и, судя по всему, каждый вид спорта от футбола до пинг-понга ему интересен. Несколько лет назад он даже занимался подводным плаванием. Недавно он получил водительские права и сейчас семья находится в процессе модификации автомобиля для его использования.
Он также привык к взглядам и шепоту незнакомцев, когда они его видят. У него есть протезы ног, но он не использует их публично, говоря: «это буду уже не я». В школе использовал инвалидное кресло, чтобы обойти коридоры. Ник впервые прославился благодаря онлайн-видео, которое быстро стало вирусным. В нем тогда еще 17-летний Ник в образе зомби выскочил из-под стола и до смерти напугал Нормана Ридуса, звезду популярной телевизионной драмы ужасов «The Walking Dead». Хотя и сам Ник с детства был звездой ТВ: он певец, музыкант и, прежде всего, он служит вдохновением для других. В 12-летнем возрасте Ник появился в эфире популярного шоу «Сегодня», где он встретился со своим любимым игроком.
- Он живет, вдохновляя других не сидеть без дела, - сказал тогда его отец. - Он не может изменить того, кто он и как он выглядит, но из-за этого он не собирается останавливаться.
В школе Ник был членом борцовской команды юниоров. На втором курсе он пережил операцию, чтобы обрезать кость на правой руке, где она росла быстрее, чем кожа. Процедура позволила ему продолжать заниматься спортом и не чувствовать боли.
— Борьба — это урок, — сказал Ник. Я вырос с неудачей. Неудача сделала меня тем, кто я есть, и в борьбе — много неудач. У меня было много потерь, но вы просто учитесь на этом и становитесь сильнее. Вы понимаете, кто вы, и насколько вы сильны, умственно и физически. Это сделало меня лучше. Я привлек людей и теперь, когда у меня есть свои фанаты, я могу вдохновлять людей другими способами.
Новый этап в жизни Ника - занятия бодибилдингом. Теперь уже 21-летний Ник так увлекся этим спортом, что достиг впечатляющих результатов. То, что он делает, вызывает удивление и восхищение. На днях он 9 раз поднял огромную шину, которая весит в несколько раз больше него самого. Ник говорит, что болезнь никак не повлияла на его органы, дело только в руках и ногах, но с этим он уже давно смирился, поэтому намерен и дальше продолжать тренировки.
