Проведя первое десятилетие своей жизни в больнице, где ей делали многочисленные операции, 24-летняя Стефания Литтл стала известна как Perth’s million-dollar baby — миллионный ребенок Перта. Девушка родилсь с болезнью Гиршпрунга, неизлечимым заболеванием, воздействующим на толстую кишку. Стефания признается, что у нее не было детства. По ее словам, она фактически жила в больнице.
Девушка не любит вспоминать о детстве, проведенном в клинике, хотя она помнит, что иногда это было даже счастливое время, например, когда она могла прогуляться по больнице, помогая медсестрам. Врачи всегда говорили, что у нее не может быть детей из-за повреждения ткани, вызванного всеми операциями. Поэтому Стефания удивила всех, когда обнаружила, что она на шестом месяце беременности. Увы, ее дочери Саманте, которой сейчас уже исполнилось 6 лет, также был поставлен диагноз болезни Гиршпрунга, когда ей было всего шесть дней.
— Моя мама посмотрела на нее и сказала, что мы должны отвезти ее в больницу, у нее то же заболевание, — вспоминает миссис Литтл. — Я не хотела верить. что это возможно, я винила себя. Мама же сказала, что у нее ощущение страшного дежавю.
В то время как маленькая Стефания переживала непрерывные операции в детстве, ее младший брат родился на 24-й неделе беременности и провел месяцы в инкубаторе. Мать Стефании бегала по больницам от одного ребенка к другому. Лечение болезни Гиршпрунга включает удаление тех участков кишечника, которые не работают. Стефанию оперировали 150 раз, ее живот разрезали то с одной, то с другой стороны. А ее дочь Саманту лечили с помощью одной операции — врачи вырезали 30 см ее кишечника, когда ей было девять дней. В 2013 году миссис Литтл родила сына Дэмиена. Дэмиен также родился с болезнью Гиршпрунга, и увы, умер в девятидневном возрасте от редкой мутации гена — у мальчика фактически было отверстие в сердце.
Стефания говорит, что только один ребенок из 5000 рождается с болезнью Гиршпрунга, поэтому она винит себя в том, что заболевание передалось ее детям. Но при этом она хочет, чтобы как можно больше людей знали об этой сложной болезни и о том, что с ней можно жить. На собственном примере и на примере своей дочери она доказывает, что это возможно.
— Есть болезнь Крона и синдром раздраженной толстой кишки, но Гиршпрунг в сто раз хуже всего этого, — говорит девушка. — Если это не лечить, то вы умрете.
Стефании удается жить с этим заболеванием с помощью устройства типа стимулятора, вживленного внутри ее тела, которое ведет к ее кишечнику и помогает ему функционировать. Устройство нуждается в замене батареи каждые два или три года, и для этого также нужно делать операцию. Для этого Стефания с 16 лет летает в Сидней. Она грустно шутит, что к моменту своей смерти сделает примерно 300 операций. Сейчас на ее счету 150, так что она на половине пути.
Но девушка не отчаивается. Она продолжает жить своей жизнью, управляя собственным бизнесом и повышая осведомленность о болезни. Она также сумела встретить свою любовь и выйти замуж за любимого мужчину. И когда ее спросили, что она думает о том, что ее называют миллионным ребенком Перта, миссис Литтл рассмеялась, сказав: «Мне бы это понравилось, если бы эти деньги мне дали наличными».
