Из жизни «Я хочу быть для них хорошим отцом так долго, как смогу». В 30 лет мужчина страдает болезнью Альцгеймера: он боится, что это передастся его детям

1 850

30-летний Дэниел Брэдбери из Англии страдает болезнью Альцгеймера. Как сообщает The Sun, у молодого человека после генетического обследования обнаружили редкий мутированный ген PSEN1, который является причиной заболевания. Этот ген передался Дэниелу от его отца Адриана — он умер двадцать лет назад.

В 2016 году у Дэниела и его жены Джордан родились близняшки — девочка Лола и мальчик Джаспер. Дэниел боится, что они также могут унаследовать болезнь Альцгеймера от него, как и он сам от своего отца.

Симптомы заболевания стали проявляться у Дэниела в 2016 году, именно в это время Джордан уже была беременна. Мужчина не решился тогда на генетическое обследование — он подозревал, что мог унаследовать болезнь от отца, и подумал, что лучше подождать, пока Джордан родит детей.

— Это сделало бы радостное событие менее радостным, — говорит Дэниел.

Только в сентябре прошлого года, пройдя обследование, он получил заключение, что у него тот самый мутированный ген.

— У меня не было слов. Мы не могли отойти от шока, — рассказывает Дэниел.

— Когда нам сказали, что у него обнаружили этот ген, мое сердце разбилось, — вспоминает Джордан.

Из-за болезни Дэниелу пришлось уйти с работы на аэрокосмической фабрике. Теперь болезнь Альцгеймера стала частью его жизни — он постоянно оставляет напоминания на доске, считает ступеньки, пока поднимается по лестнице, чтобы не упасть.

Джордан говорит, что он может два раза спросить об одном и том же в течение десяти минут, однако она привыкла к этому. Женщина оставила свою работу, чтобы заботиться о муже и детях.

— Он стал неуклюжим и часто проливает напитки. Он спрашивает, что мы делаем сегодня, и через десять минут задает тот же самый вопрос снова. Он не проверяет — просто забывает и задает вопрос, будто бы не задавал его ранее.

Дэниел боится, что маленькие дети запомнят его таким — неуклюжим, забывчивым, рассеянным, однако его жена уверена в обратном:

— Дэниел нас всех очень любит, и дети всегда будут помнить об этом. Он такой нежный, заботливый и добрый. Все, кто его видит, говорят то же самое. Когда-нибудь наши дети узнают о нем из видео, которые я снимаю, у меня так много историй об их отце…

Дэниел рассказывает, что помнит своего отца Адриана лучше всех — его маленьким братьям тогда было 3 и 8 лет.

— Мне было 11, когда он умер. Я знал его лучше всех — он был шахтером и много работал, был замечательным отцом.

Когда Адриан заболел, его брак с женой развалился, и он ушел. После этого болезнь Альцгеймера начала прогрессировать — так, после одного припадка он остался вечно прикованным к постели.

— Мы видели его всего один раз — когда он от нас ушел. Это был не тот человек, которого мы с братьями ранее знали. И мы решили не помнить его таким, — говорит Дэниел.

В отличие от Адриана, Дэниел принимает лекарства, чтобы немного затормозить развитие болезни. Он все еще может играть на барабанах и по-прежнему увлекается рыбалкой.

— Дэниел боится, что станет бременем для детей. Он не хочет, чтобы они его видели таким, каким он видел своего отца. Но его отца не лечили, и есть шанс, что при помощи лекарств и ухода Дэниел сможет нормально жить, — говорит Джордан.

Братья Дэниела, 23-летний Алекс и 28-летний Шон, также могут быть носителями болезни Альцгеймера. Шон уже прошел исследование — мутированного гена у него не обнаружили, а Алекс пока что не решается узнать правду.

Сейчас Дэниел и его семья переехали жить в одноэтажный дом — это жилище было адаптировано под ритм жизни 30-летнего мужчины. Главным в своей семье Джордан и Дэниел теперь считают совместное времяпровождение с детьми.

— Мы ценим время, проведенное вместе в кругу семьи. Такие пустяки, как просмотр диснеевских мультфильмов в пижамах, приобретают больше смысла, — считает Джордан.

Супруги были ошеломлены, когда им удалось накопить денег на свою мечту — съездить на праздник Disney World Florida в мае этого года. Поначалу они хотели собрать 10 тысяч фунтов стерлингов (788 тысяч рублей) на эту поездку, но желающих помочь семье оказалось так много, что сейчас Дэниел и Джордан собрали 18 690 фунтов стерлингов (около 1,5 миллиона рублей).

— Это потрясающе! И больше всего нас тронул тот факт, что незнакомые нам люди писали сообщения в поддержку Дэниела. Это показывает, скольких людей затронула болезнь Альцгеймера, — говорит Джордан.

— Мы должны это сделать, пока я все еще что-то могу. Пока дети маленькие, они не помнят этого, но у нас будут фотографии и видео для них. Я хочу быть для Лолы и Джаспера хорошим отцом так долго, как смогу. Мне тоже важны эти воспоминания, — добавляет Дэниел.