35-летняя британка Хелен Роули страдает редким заболеванием — синдромом мышечной скованности. Спазмы настолько сильно поражают женщину, что во время приступов она практически превращается в живую статую. Когда-то Хелен была моделью, ее фото часто появлялись в местных глянцевых журналах. После окончания модельной карьеры женщина завела троих детей, но стать счастливой матерью ей так и не удалось из-за развившегося заболевания неясной неврологической природы.
Диагноз в виде синдрома мышечной скованности был поставлен Хелен еще в 24 года. Хотя, как говорит сама Хелен, спазмы начались у нее еще в 19-летнем возрасте. Но врачи пять лет терялись в догадках и не могли найти причину недуга. Первый серьезный спазм женщина ощутила, когда была беременна.
Возможно, одной из его причин стало напряжение во время длительных фотосессий, когда девушка вынуждена была проводить много времени без движения в одних и тех же позах. Эта болезнь является достаточно редкой — как самостоятельный диагноз (без тяжелых сопутствующих заболеваний) он встречается лишь у одного из миллиона пациентов.
Внезапно мышцы Хелен напрягаются, вызывая крайне болезненные спазмы. В эти моменты женщина практически не в состоянии двигаться и даже говорить, так как это вызывает боль во всем теле. В последние годы приступы спазмов усилились и участились. Сегодня женщина почти постоянно находится в состоянии скованности и боли. Каждые двадцать минут женщина переживает до десяти внезапных и резких спазмов.
В настоящее время (НКО или СМИ, выполняющая функции иностранного агента) Хелен находится в списке ожидания пациентов для пересадки стволовых клеток. Хотя эффект такой трансплантации до конца не изучен, как говорит сама женщина, это ее последняя надежда. Если операция не состоится в ближайшее время, она готова даже отправиться в Швейцарию, где разрешена процедура эвтаназии.
— Каждый день я просыпаюсь и задаю себе вопрос, почему я все еще на земле, с этой ужасной болезнью, которая постепенно превращает меня в статую. Я почти не могу нормально передвигаться и едва могу выйти из дома. Не знаю, сколько это продлится, но пока возможно, я буду бороться ради своих детей, — говорит женщина.
Ее родные — муж Энтони и трое детей: 13-летняя Оливия, 9-летний и даже 5-летний Эшли — помогают Хелен, но они не в состоянии облегчить ее страдания. Фактически женщина находится со своей болезнью один на один. Как она говорит, ее страдания не только физические, но и душевные. Трудно оставаться позитивной в таком состоянии.
Сейчас она старается рассказать о своей болезни как можно большему числу людей, чтобы повысить их осведомленность о заболевании, о природе которого мало знают даже медики.
— Я хочу сказать людям, чтобы они ценили самые простые вещи в жизни и не воспринимали их как обыденные и должные, ведь все может рухнуть буквально в доли секунды.
