Долгожданную двойню жительница Кирова Марина Садакова родила чуть раньше срока, но малыши были крепкими, имели хороший вес. В семье Садаковых уже росла дочка. Беда пришла в дом в 2015 году. Рома и Алеша вдруг почему-то начали ходить на носочках. Ребятам тогда было по 11 лет. Врачи до сих пор не могут определить, чем заболели дети. Историю семьи рассказывает издание Progorod43.
— Здоровые, озорные, спортивные, оба успешно занимались греко-римской борьбой, а тут такое… Они не могли совсем ступать на пятку, ходили на пальчиках. От этого сразу деформировались ноги, туловища. И это у обоих сразу! — рассказывает мама Марина.
Обследования, сдача анализов ничего не давали. От ортопеда мальчиков срочно отправили на прием к неврологу. Там родители узнали, что болезнь сыновей носит генетический характер. Но что за болезнь, медики не могут выяснить до сих пор.
— Нам поставили диагноз — нижний спастический парапарез неизвестного генеза, но это сопутствующее заболевание. Основного диагноза у нас нет, — поделилась мама подростков. — Мы консультировались у ведущих нейрогенетиков Москвы и Нижнего Новгорода. Под вопросом у нас редкое генетическое заболевание — параплегия Штрюмпеля (двустороннее поражение боковых и передних спинномозговых столбов), — говорит Марина Садакова.
Из-за частых обследований Алеша и Рома стали хуже учиться в школе. Да и, по словам мамы, не все учителя понимали, что мальчикам тяжело долго стоять у доски, и требовали с них, как со всех учеников, пока те не начинали падать. Кроме того, ребятам пришлось бросить спорт. В этом учебном году мальчики будут учиться дистанционно, потому что болезнь прогрессирует.
— Несмотря на частые головные боли, боли в спине, ребята не отчаиваются, держатся как настоящие мужчины. Переживают только, что в футболе не побегать, потому что они быстро устают и начинают падать на улице. А так у них большие планы: хотят работать в серьезном ведомстве — ФСБ, — рассказывает мама.
В сентябре Рому и Алешу ждут в Казанском реабилитационном медицинском центре «Первый шаг», где используется методика китайских специалистов. На жизненно необходимый курс реабилитации семье нужной найти 150 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет.
Как помочь мальчишкам, можно узнать здесь.
