Маленькая американка Мэдди страдает редким кожным заболеванием — эпидермолитическим ихтиозом. Ее кожа настолько сухая, что девочка периодически не может даже двигаться. Это происходит из-за того, клетки кожи обновляются в 10 раз быстрее, чем у обычного человека. Несколько раз в день девочке приходится принимать ванну, чтобы удалить омертвевшие участки кожи.
Мэдди растет позитивным и любознательным ребенком, несмотря на то, что при рождении врачи уверяли ее мать Эмили, что девочка не выживет. Из-за болезни ребенок подвержен слишком высокому риску инфекций. Как вспоминает Эмили, дочь при рождении была похожа на жертву пожара, так как ее кожа напоминала ожоги.
— Она вся была ярко-красной, и после того, как ее начали заворачивать в пеленки, кожа стала осыпаться слоями. Тогда врач посмотрел на меня и сказал: «Вы понимаете, что она может не выжить? У нее почти нет шансов», — рассказывает Эмили.
На две недели новорожденную девочку поместили в специальную карантинную капсулу, которая увлажняла ее тело. Сама мать могла прикоснуться к ребенку только в специальных перчатках.
— У Мэдди оказалась одна из самых тяжелых форм заболевания, требующая агрессивного и болезненного лечения. С каждым часом ее кожа становится все суше и начинает отслаиваться. Если не проводить необходимые процедуры, она не сможет двигаться, — говорит мать ребенка.
Несколько раз, несмотря на усилия матери, девочку госпитализировали с опасными инфекциями.
— Бывают дни, когда она едва может ходить, ведь самая пораженная часть ее тела — это ноги. Любое трение вроде носков или ботинок вызывает волдыри и раны. Каждый день вместе с ней мы ведем борьбу с этими ранами, чтобы они не были подвержены инфекциям.
По словам матери, даже для простейшего действия вроде рисования или открытия бутылки с водой дочери требуется приложить много усилий и при этом быть крайне осторожной, так как тот же карандаш может повредить ее пальцы.
Необычная кожа Мэдди часто становится предметом насмешек со стороны других детей, которые не понимают, что это вызвано серьезной болезнью.
— Мне как матери тяжело видеть, как другие люди, в том числе взрослые, смотрят на Мэдди с нескрываемым отвращением. Это очень больно, — говорит Эмили.
Сегодня Эмили занимается сбором средств для ухода за дочерью. По неизвестной причине чиновники отказали им в назначении пособия по уходу. Кроме того, она ведет разъяснительную работу в родительских и благотворительных организациях с целью повысить осведомленность о болезни, которой страдает ее дочь.
