«Маленькими людьми» называют тех, чей рост составляет от 81 до 142 сантиметров. Нетипичный рост и пропорции тела не следствие какого-то одного заболевания: медики связывают дварфизм с двумя сотнями диагнозов, у каждого из которых есть свои особенности. Wonderzine поговорил с двумя маленькими людьми о их проблемах, мечтах и о том, как общество относится к ним.
Большинство маленьких людей считают оскорбительным слово «карлик» — и их можно понять. Оно прочно ассоциируется с позорными эпизодами истории. Так называли экспонатов из «собраний диковин» и пленников «человеческих зоопарков».
Даша предпочитает термин «маленькие люди». Ее рост составляет 140 сантиметров. Если бы не аппарат Илизарова, она была бы значительно ниже. На операция девушка решилась не из-за комплексов и нескромных взглядов окружающих, а из практических соображений. Маленьким людям довольно непросто живется в большом мире, где все заточено под среднестатистического человека. Но Даша не чувствует себя какой-то особенной и уж тем более обделенной.
— Меня не смущает термин «маленькие люди», единственное, что я вообще не выношу, — слово на букву «к». Остальное нормально. У меня вообще все классно, я не чувствую никаких особенных трудностей из-за роста — мы живем с этим с младенчества, так что какие-то чудные для посторонних вещи не кажутся странными или сложными. Я спокойно могу попросить помощи и принимаю ее, если предлагают — не буду же я кричать: «Нет, не надо, я сама сейчас палочкой дотянусь!» В гипермаркете легко могу попросить достать что-то с верхней полки — и мне хорошо, и человеку плюсик в карму.
Девушка учится на четвертом курсе ветеринарной академии. Поначалу боялась, что может не получиться, но стоило только пойти на практику, как все страхи развеялись. Даша прекрасно справляется со своими обязанностями и планирует после окончания остаться работать в клинике, в которой сейчас стажируется.
Нескромные вопросы девушку не смущают — она всегда открыта для разговора. Больше проблем возникает с выбором одежды. У девушки 31-й размер, поэтому она покупает детскую обувь. Признается, что не хватает разнообразия — «никто не делает для маленьких девочек туфли на десятисантиметровых каблуках», а на заказ выходит слишком дорого. Одежду приходится укорачивать. Но даже эти трудности несильно расстраивают Дашу.
— Суть нашего заболевания — ахондроплазии — в непропорциональном росте конечностей, поэтому одежду приходится усовершенствовать: покупаешь штаны, подрезаешь штанины — сидит нормально, покупаешь кофточку — подрезаешь рукава, все норм. А с майками и шортами вообще нет проблем. Вообще, если честно, все супер, даже не знаю, на что пожаловаться.
Заболевание никак не лечится. Единственное, что можно сделать, — пластику с помощью аппаратов Илизарова. Процедуру рекомендуют проводить в детстве, когда ткани более эластичные. Даша решилась на нее в восьмом классе. Она проходила с аппаратом два года, но не вспоминает об этом времени, как о чем-то ужасном. В больнице она завела новых друзей, а ее рост увеличился на 15 сантиметров — отличный результат, облегчивший всю дальнейшую жизнь.
— Да, было больно, да, было тяжело, но это того стоило. Если бы не это, я была бы 117 сантиметров, а не 140, как сейчас. 117 — это совсем ни в какие ворота. Я бы не могла спокойно пользоваться лифтом, домофоном, ну как так можно жить. Но решать, конечно, должен сам человек. Помню, со мной в больнице лежала маленькая девочка, ей было лет восемь, и для нее это было ужасным стрессом. Я точно не помню, как мне предложили операцию: как-то раз — и мы уже пошли обсуждать всё с врачами. Но меня точно никто не заставлял.
Для маленьких людей очень важно, чтобы в семье к ним относились, как к обычным детям. Даша признается, что ей очень повезло с родителями — близкие никогда не говорили, что что-то не так. Но не всегда получается донести до окружающих, как стоит себя вести с маленькими людьми.
— Когда к тебе начинают относиться как к человеку с особенностями, это неприятно: у меня есть знакомая, которая, чтобы со мной поговорить, начинает нагибаться, а я в такие моменты думаю: «Опять, ну что ж такое-то! Нет, не надо, пожалуйста!»
В соцсетях есть несколько сообществ маленьких людей. Например, «ВКонтакте» популярностью пользуется группа «Метр с кепкой», организованная основательницей группы Little Big Анной Каст. Она проводит встречи для маленьких людей, но Даша не сторонница подобных мероприятий.
— Может быть, в Америке маленькие люди могут собираться и никто на них косо не посмотрит, а у нас это будет… ну, такое вызовет ненужное внимание. Я не сторонник того, чтобы маленькие люди тусовались и встречались только друг с другом. С маленькими парнями я не знакомлюсь, не воспринимаю их — есть у меня такой глюк. Во-первых, это наследственное заболевание с 50-процентной вероятностью передачи детям — какой смысл это делать? Мне хочется здоровых детей. Конечно, маленьким людям труднее найти партнера. У нас такой менталитет: будут показывать пальцем, могут одобрить, а могут и не одобрить, не каждые родители отнесутся с пониманием. Это относится и к людям с «не той» ориентацией, с «не тем» цветом кожи.
У Даши есть свои герои — люди, сумевшие добиться успеха, несмотря на небольшой рост. В первую очередь это, конечно, Питер Динклейдж, знаменитый ролью Тириона Ланистера в популярном сериале «Игра престолов».
— Чувак из «Игры престолов», которого играет Питер Динклэйдж, у всех чуть ли не любимый герой, это приятно. Есть еще питерская группа Little Big, там была как раз Анна Каст, теперь осталась Олимпия Ивлева. Она меня тоже вдохновляет, крутой персонаж. Считаю, что маленьких людей должно быть больше в медиа и кино — чтобы к нам относились более лайтово, не как к чему-то необычному. Вообще, я больше уважаю профессии, в которых ты добиваешься всего мозгами и руками, а не внешностью: не зря модели заканчивают работать рано, а карьера врача — это надолго.
Иван с детства занимается спортом и мечтает о профессиональной карьере актера. Благодаря его колоритной внешности молодому человеку предлагают немало ролей, но серьезных работ пока нет. Маленьких людей воспринимают как комиков, поэтому они зачастую становятся заложниками навязанного им амплуа.
— Я работаю актером и моделью, еще я качок — бодибилдер. Точнее, недободибилдер, потому что я не принимаю никаких добавок, только ем мясо, фрукты и качаюсь. Я окончил в Симферополе актерские курсы, чтобы знать какую-то базу и развивать навыки актерского мастерства. Мне начали предлагать съемки — сначала по мелочи, пару кадров, потом вдруг целое шоу. Вообще у меня есть диплом ювелира, даже с отличием, но я забросил это дело. Еще официантом работал, из-за внешности у меня всегда были хорошие чаевые.
Иван из неполной семьи. Его мама убеждена, что парню обязательно нужно получить высшее образование. У него в планах — театральный институт в Москве. Пока он набирается опыта на съемочной площадке.
— Предложений для маленьких людей-актеров много, постоянно ходим на кастинги, у нас сильная конкуренция. У меня внешность необычная, я накачанный карлик, поэтому часто не вливаюсь в типажи, которые нужны для съемок. Мы, конечно, обычно маленьких людей играем — меня берут на роли то красавчика, то мафиози, то гопника. В основном, конечно, всякий треш. Сразу же предложили сняться в порнофильме — нам всем это сразу предлагают, обычное дело. У всех разные вкусы, но я стараюсь подальше от этого держаться.
Ивана не смущает слово «карлик». Он считает, что это правда, а на правду не обижаются. Да и, как правило, никто не хочет обидеть. В детстве из-за роста были проблемы, но трудности закалили характер парня.
— Раньше, конечно, рост сильно мешал в общении с девушками — особенно в школе, и до этого в садике, иногда обижали, дразнились. Мне кажется, это закалило мой характер. Сейчас девушки часто обращают на меня внимание, но отношений серьезных нет, все по-дружески. Ко мне вообще часто девушки подходят, не знаю, может, у них материнский инстинкт просыпается, когда они меня видят.
Иван считает, что большинство проблем маленьких людей — от неуверенности в себе, а не от небольшого роста. Сам он уверен в себе. С детства занимался борьбой и может дать обидчику сдачи, но в драку лезть не любит. Его оружие — юмор.
— Я показываю шоу в клубах — позирую, показываю тело, шутки рассказываю. Юморим много — в нашем образе это органично выглядит. Ну и танцы, конечно, клоунада, цирк — считается, что если карлики, то цирк сразу где-то рядом. Я стараюсь не останавливаться, приобретать новые навыки, что-то придумывать — есть даже мысли написать книгу. Про человека будущего, который живет независимо от внешности, роста, главное — что у него внутри.
В отличие от Даши, Иван не стал делать операцию по удлинению ног. Есть риск для здоровья да и каким-то ущербным он себя не чувствовал. Проблемы все те же — подбор гардероба.
— Конечно, есть какие-то трудности — когда нужно что-то сверху достать, машину водить неудобно. Хорошо, что я родился в такое время, когда можно только кнопками на руле управлять. Одежду подбирать трудно: детская на меня не налезает, потому что плечи широкие, поэтому покупаю большую и укорачиваю. С обувью тоже странно — нога широкая, ношу 41-й размер, и выглядит непропорционально.
Ивана тоже вдохновляет Питер Динклейдж. Парень хочет добиться успехов не только на сцене, но и в модельном бизнесе.
— Успешных актеров — маленьких людей совсем мало, разве что мужик из «Игры престолов». Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. У меня довольно мускулистое тело, я подумал, что надо это как-то использовать, например в модельном бизнесе. Потихоньку поступают предложения, но пока крупных проектов не было. Я работаю с агентством плюс сам стараюсь знакомиться и общаться с людьми в этой сфере. Вообще, люблю со всеми дружить, у меня такой характер. Принял бы участие в конкурсе «Мини-мистер Вселенная» — пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?