Детский церебральный паралич – страшная беда, от которой не застрахован никто. Микроинсульты, инсульты, поражающие клетки головного мозга и возникающие по разным причинам (как правило, в результате родовой травмы), калечат детский организм на всю жизнь. Последствия могут быть не очень серьезными: ребенок будет чуть прихрамывать или плохо говорить, а может случиться так, что нарушенными окажутся все функции организма. И предсказать эти последствия при рождении не способен ни один врач. Однако может возникнуть ощущение, будто этой проблемы у нас нет. На улицах не видно деток в инвалидных колясках, их не увидишь в кафе и в школе, редко встретишь в парке. Потому как все у нас устроено таким образом, чтобы спрятать эту проблему поглубже – ее не видно, значит, вроде как и нет.
Школа на окраине
В семье Зеневых шестеро детей. Старшим сыновьям – 20 и 18 лет, младшим, один из которых – родной, второй – приемный, по три года. Два девятилетних ребенка — родной сын и приемная девочка — с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Когда семья попыталась добиться того, чтобы к ним начал ходить социальный работник, полагающийся по закону, пришедшая однажды женщина заявила, что Зеневы "слишком хорошо живут", а помощь социального работника полагается только малоимущим. "Хорошо живут" — это значит, у них довольно просторная квартира в частном доме в Сайнаволоке, купленная на деньги, вырученные от продажи двух квартир в Петрозаводске – собственной и бабушкиной.
Оба больных ребенка Зеневых посещают занятия в специализированной школе-интернате для "опорников" на Старой Кукковке.
— Вы видели этот интернат? За помойками, с подъездной дорогой, по которой невозможно ни пройти, ни проехать – яма на яме! — рассказывает Игорь Зенев, глава большой семьи. – В здании интерната для детей с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата нет даже пандусов на лестницах, нет лифта, в узких коридорах невозможно развернуться, коляски приходится спускать прямо по ступенькам, подпрыгивая на каждой из них! Туалеты находятся в устрашающем состоянии, на унитазах нет ни стульчаков, ни поручней. Школа располагается в двух зданиях, классы старше четвертого – в одном, столовая, комнаты для лечебных процедур – в другом. В любую погоду детей на колясках или "на себе" воспитатели перетаскивают из одного здания в другое. Одна из самых насущных проблем – автобус, который должен бы был собирать деток со всех районов, отвозить их на занятия и привозить после уроков домой. Автобус есть, но он охватывает только центральные районы города, а родителям Сайнаволока, Птицефабрики, Сулажгоры приходится возить детей в школу самим. Но ведь далеко не у всех есть собственные автомобили, и не у каждой мамочки хватит сил перевозить ребенка в коляске на общественном транспорте. Я сам лично неоднократно обращался к разным чиновникам, деньги на бензин для автобуса клятвенно обещали дать, однако мы до сих пор сами возим детей в школу и обратно.
Сегодня в школе-интернате создано четыре класса по три ученика с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата. В каждом классе, кроме учителя, есть по два воспитателя, помогающих детям во время пребывания в интернате.
— Низкий поклон и огромное спасибо директору этого заведения – мы, родители, видим, как она старается улучшить условия пребывания наших детей в школе, и спасибо огромное тем молоденьким девушкам-воспитательницам, которые таскают тяжелые коляски по лестницам. Я одного не могу понять, почему в городе, где строятся элитные гостиницы, красивые здания банков и Пенсионного фонда, ездят дорогие машины, нет денег, чтобы отремонтировать интернат для больных детей?! Все тренажеры, ходунки, коляски, ортопедическую обувь нам собирают и передают наши друзья из Финляндии, а мы берем все: не подойдет своим детям, мы знаем, кому отдать. В нашей стране на нужды детей с проблемами здоровья не обращают внимания. Недавно отменили закон, который позволял взрослому, сопровождающему ребенка-инвалида, не оплачивать проезд, — говорит Игорь Зенев.
Мы такие же люди!
— Когда в семье рождается ребенок с таким тяжелым диагнозом, для родителей, конечно, это серьезное испытание. Хотя каждый внутренне надеется, что в его случае все будет не так страшно. Ведь сначала, когда ребенок маленький, он выглядит вполне обычным. Потом ему исполняется полгода, а он не садится, год – а он по-прежнему не сидит, и ты понимаешь, что проблемы существуют. Но это наши дети, мы также любим их, — рассказывает Татьяна Васильева, руководитель общественной организации "Поможем нашим детям". – Что касается отношения общества к нашим детям, то должна отдать должное – у нас очень чуткие и отзывчивые люди. В троллейбусах всегда помогают поднять и спустить коляску, на детской площадке ребята с пониманием относятся к детям с ограниченными возможностями, играют с ними. Но когда приходится иметь дело с государственными структурами, мы просто натыкаемся на глухую стену. На наши обращения и письма приходят десятки отписок, мы с "боем" выбиваем положенные путевки в санатории, возможность определить ребенка в детский сад, в школу-интернат и социальный центр "Родник", куда, к слову, по распоряжению властей с недавнего времени перестали брать детей, неспособных обслуживать себя. Как и отказываются брать таких деток в детские сады – до сих пор в городских садиках не создано хотя бы одной группы для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Мамы не имеют возможности работать, хотя выживать на пособия и пенсии, выделяемые государством, крайне затруднительно. Посудите сами: пенсия ребенка – 2380 рублей, социальный пакет – 637, и пособие по уходу за ребенком с апреля нынешнего года подняли до 575 рублей (раньше оно составляло 138 рублей!). Со всеми чиновниками мы долго и кропотливо выстраиваем отношения, пытаемся показать, что мы не враги им, и не стоит, увидев нас, горько вздыхать "Ну что вам еще надо?". Мы просто хотим добиться для наших детей того, что положено им по красивым и правильным законам.
"Красоту" законов и способы решения проблем детей-инвалидов очень хорошо иллюстрирует ситуация, происшедшая недавно с Зеневыми. После принятия закона, предписывающего перевозить детей в специальных автомобильных креслах, Игорь написал письмо президенту с просьбой объяснить, как ему оборудовать на заднем сиденье машины четыре кресла – по количеству маленьких детей в семье, и где взять на это деньги (кресло стоит порядка пяти-шести тысяч рублей). Письмо "спустилось" в республику, затем – в городскую соцзащиту, и завершилось снисхождение выговором директору интерната. Разобрались с проблемой. Наказали виновных.
— Больной ребенок – это, безусловно, очень тяжело. Вы с ним – как иголка с ниткой, неразрывны и неразлучны, — рассказывает Татьяна Васильева. – Ребенок постоянно нуждается в помощи родителей. Отцы больных детей очень внимательны и заботливы, и рождение больного ребенка не пугает их, во всяком случае, в нашей организации был всего один случай, когда мужчина ушел из семьи. Но он практически каждый день бывает у ребенка, помогает бывшей жене ухаживать за ним. Впрочем, не стоит думать о нас, семьях, где воспитываются дети с проблемами со здоровьем, что мы только и делаем, что сидим и грустим: ах, какие мы бедные и несчастные! Мы — обычные семьи, мы также собираемся веселыми компаниями, общаемся, дружим, справляемся со своими трудностями. И, знаете, если бы у меня была возможность что-то изменить, я бы вряд ли захотела, чтобы у меня не было этого колоссального жизненного опыта, который мне дала моя дочь Полина.
