47-летний житель Тюбингена Готхильф Лорх приехал в Петрозаводск на автомобиле, специально спроектированном для него и обустроенном должным образом. Машина оборудована хитроумной автоматизированной системой. Достаточно нажатия пары кнопок, чтобы кресло с Готхильфом развернулось и по специальному подъемнику выехало из машины. Больше в Европе подобных автомобилей нет.
Готхильф за рулем уже более двадцати лет, и инвалидность не мешает ему вести абсолютно нормальный образ жизни и доказывать примером: инвалиды – точно такие же люди, как и мы с вами. Во всех поездках Готхильфа сопровождает его жена Лючия.
– Знаете, Готхильф весь путь от Тюбингена до Петрозаводска проехал на машине! – рассказывают организаторы визита немецкого гостя. – Когда он позвонил нам и сказал, что отъехал от Пскова, мы подумали: ну, раньше чем к полуночи его можно не ждать. А Готхильф уже в шесть вечера снова позвонил, чтобы сообщить: он подъезжает к Петрозаводску. Сразу же возникли трудности с тем, где его можно поселить. В столице Карелии практически нет безбарьерных мест, где можно свободно перемещаться на инвалидной коляске. Пришлось отправить гостя в Лососинное.
Безвредное лекарство
О своей инвалидности Готхильф говорит абсолютно спокойно. Он – жертва препарата под названием контерган. В шестидесятых годах в Германии это средство было очень популярным и считалось абсолютно безвредным успокоительным. Так что его назначали и маленьким детям, и пожилым людям, и беременным женщинам, продавали в любой аптеке без рецепта. И только когда на свет начали появляться дети с врожденными уродствами – укороченными конечностями – стало понятно, что контерган представляет огромную опасность для людей.
– Этот факт долго замалчивали, – рассказывает Готхильф. – Знаете, как бы странно это ни звучало, но вам повезло: из-за "железного занавеса" контерган не попал в Восточную Европу. А в Германии множество младенцев появились на свет практически без рук и без ног. И я – из их числа. Когда моя мама первый раз увидела меня, то воскликнула: боже, он же беспомощный, как муха!
Однако страшный диагноз не стал для Готхильфа приговором. Родители постарались сделать все для того, чтобы их сын рос как нормальный ребенок. Готхильф ходил в садик, а потом и в школу с такими же детьми, как и он сам. Но их было всего пятнадцать человек, поэтому школу скоро закрыли. И тогда Готхильф столкнулся с той же самой проблемой, с которой ежедневно сталкиваются инвалиды у нас в России: невозможность продолжить свое образование. Школы не соглашались принять ученика, который не мог самостоятельно держать в руках ручку и ходить в туалет.
– Потом меня все-таки взяли в специальную школу для инвалидов-опорников, – рассказывает Готхильф. – Но это было не совсем то, что нужно. Я рос в специально созданных условиях, общался только с инвалидами и совсем не видел обычных людей, реального мира. Я же хотел жить, как все. Не желал, чтобы планированием моей жизни занимались другие люди. Психологи и педагоги, например. Они хотели, чтобы я получил работу в офисе. Это не входило в мои планы, ведь я мечтал стать социальным работником, помогать другим инвалидам. Я уже тогда хорошо ориентировался в законодательстве, мог давать какие-то советы. Поэтому когда я закончил "девятилетку", как это называют у вас в России, то снова стал искать для себя обычную школу. В итоге одна из школ согласилась меня принять, но у них надо было углубленно изучать химию. Я мало что понимал в химии, однако мне нужен был аттестат. И я окончил эту школу!
Самостоятельная жизнь
Вместо того чтобы жить на попечении у родителей, Готхильф вместе с другом переехал в другой город. Херр Лорх объясняет свой поступок тем, что ему нужно было провести некую границу между собой и родителями. Все-таки он – единственный ребенок в семье, поэтому его постоянно баловали и окружали безграничной заботой.
– Конечно, это приятно, – признается Готхильф. – Но ведь родители воздействуют на тебя, хотят, чтобы ты жил по их правилам. Когда я уехал, мама все время волновалась, не голодный ли я и не уронил ли сигарету. Она боялась, что сигарета выпадет у меня изо рта и я загорюсь. На самом деле я ронял сигарету множество раз, но легко мог затушить ее, придавив колесом инвалидной коляски. Гораздо труднее было обустраивать свой быт. Мне необходима помощь, когда я просыпаюсь и ложусь спать, а также когда мне нужно поесть или сходить в туалет. Мой друг не мог постоянно находиться со мной, у него была своя жизнь. Но когда мы переехали в большую квартиру, где у нас было много соседей, эта проблема решилась сама собой.
Скоро Готхильф уже жил один. Пришлось побороться с бюрократией. По закону он имел право на семь часов в день оплачиваемой государством помощи. На деле этой помощи ему пришлось добиваться всеми правдами и неправдами, доказывая, что он должен принимать душ четыре раза в неделю, а не два или один. Зато с жильем Готхильфу повезло, он получил квартиру и смог обустроить ее так, как было нужно ему:
– Вместо четырех комнат я сделал три комнаты, – говорит Готхильф. – Совместил гостиную и кухню, чтобы в квартире не было никаких барьеров, совсем убрал гостевой туалет. А в моем туалете вода идет не сверху вниз, а снизу вверх, так я решаю проблему гигиены. В ванной же есть специальное приспособление, что-то наподобие железной вешалки, за которую я держусь, когда хочу принять ванну. Компьютер у меня стоит рядом с кроватью, за ним я провожу много времени. Еще у меня две коляски – одна для дома, другая для улицы.
Почти бесплатно
Конечно, сразу же возникает вопрос: в какую сумму обошелся Готхильфу его уникальный автомобиль?
– За что-то я платил, за что-то – нет, – объясняет Готхильф. – Коляска, машина – это не мои изобретения! Есть люди, которые специально занимаются помощью инвалидам, они приспособили и коляску, и машину именно для меня. А насчет цены – коляска моя стоила где-то восемь тысяч евро, но я за нее не платил. Государство понимает, что я обхожусь дешевле, когда сам работаю и зарабатываю. Они дадут мне коляску – я буду работать. И им не придется тратить на меня еще деньги. Машина моя стоит около 80 тысяч евро, я заплатил только 8 тысяч евро. Но она мне необходима, я же часто бываю в разъездах по работе.
Впрочем, самый надежный помощник Готхильфа – не техника, а, конечно же, его жена Лючия. Они познакомились восемь лет назад в Румынии, куда Готхильф отправился на отдых. А через два года уже поженились. Сейчас они вместе работают в союзе AMICI ("Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов разных возрастов в Восточной Европе"), который Готхильф организовал несколько лет назад. Такая вот счастливая история с не совсем счастливым началом. Хотелось бы верить, что AMICI, к которой недавно присоединились и благотворительные фонды России, поможет и нашим инвалидам вести нормальную, полноценную жизнь.
