Трехлетний Илья страдает тяжелой неизлечимой болезнью – врожденным иммунодефицитом. Этот страшный диагноз мальчику поставили больше двух лет назад. Вместе с болезнью получил Илья и новый статус – инвалида, федерального льготника, которому по закону полагаются бесплатные лекарства, в том числе и жизненно необходимый ему иммуноглобулин. На этот препарат матери Ильи Хелле из года в год выписывают рецепты, он находится в списке лекарств, предоставляемых бесплатно. Однако получить рецепт и получить сам препарат – две разные вещи.
— "Прокапывать" иммуноглобулин моему сыну нужно каждый месяц в один и тот же день. Это пожизненная заместительная терапия, без которой он просто не сможет жить, — говорит Хелле. — Такое заболевание, как иммунодефицит, подразумевает под собой практически полное отсутствие у моего ребенка иммунитета. Любая простуда, кашель или насморк могут вылиться в длительную болезнь, вплоть до летального исхода... К сожалению, иммуноглобулин у нас в Петрозаводске не так-то просто достать. Он входит в перечень лекарств, которые должны предоставляться бесплатно, на него выписывают рецепты, но препарат не выдают. В Министерстве здравоохранения мотивируют отказ приказами №393 и №328 от 1999 года, из которых следует, что иммуноглобулин можно применять только в стационарных условиях, то есть в больнице, под наблюдением врачей, поскольку препарат вводится внутривенно. А затраты на лекарства, которые предназначены для стационарного лечения, якобы не компенсируются. В Детскую республиканскую больницу Илью не берут – объясняют, мол, слишком дорогой препарат, платить же за него некому. Получается, что все предыдущие два года специалисты Министерства, выдавая мне препарат, нарушали законодательство. Теперь же у них возникли какие-то проблемы и продолжать в том же духе они больше не хотят. Не понимаю, почему меня не поставили об этом в известность раньше. О том, что препарата больше не будет, я узнала только в начале марта. Следующий курс терапии Илья должен проходить 9 марта, времени осталось совсем мало. Как мне теперь поступить, я просто не знаю. Стоимость препарата – 30 тысяч рублей. Такую сумму моей семье просто не потянуть. Конечно, на разовую терапию деньги мы собрать сможем. Но ведь иммуноглобулин необходим сыну каждый месяц! Надо сказать, что за все эти два с половиной года мы ни разу не получили препарат вовремя, постоянно возникали какие-то задержки. В январе Илья вообще не проходил терапию, сразу же начал болеть. С простудами мы кое-как справились, в феврале ездили в больницу в Москву и там прошли терапию, это помогло. Сейчас лекарства нет даже в Москве. У меня накопилась кипа бумаг – переписка с нашим Минздравом и Петрозаводским отделом здравоохранения. Все организации постоянно кивают друг на друга, никак не могут решить, кто и за что отвечает и кто должен лечить Илью. А ведь речь идет о здоровье ребенка! На сегодняшний день он единственный в Петрозаводске страдает такой болезнью, как иммунодефицит. Но денег на него все равно найти не могут. А ведь если Илье не провести терапию вовремя, его последующее лечение обойдется еще дороже... Мы сами за все платить не можем. Кроме иммуноглобулина, моему сыну необходимы и другие лекарства. В среднем в год мы тратим на них шесть-семь тысяч рублей. Плюс ко всему в этом году нам пришлось купить ему еще и специальную ортопедическую обувь — это еще 35 тысяч рублей.
За комментариями "Карельская Губернiя" обратилась в отдел лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения РК. По словам главного специалиста отдела Валентины Боровковой, вопрос с иммуноглобулином является спорным. С одной стороны, он действительно утвержден и занесен в перечень лекарств, которые должны предоставляться бесплатно. Но, с другой стороны, реализуемая сейчас лекарственная программа рассчитана только на препараты, применяемые при амбулаторно-поликлиническом лечении, то есть в домашних условиях. Лишь такие лекарства предоставляются бесплатно.
— Иммуноглобулина вообще не должно быть в этом списке и на него не должны выписывать рецепт, — говорит Валентина Боровкова. — Препарат ведь можно применять только в стационаре, в больнице. Даже если мы постараемся представить его как лекарство, которое государство обязано оплачивать, при экспертизе в Фонде медицинского страхования его "откинут", затраты на препарат не компенсируют. Мы обращались в администрацию Петрозаводска с просьбой обеспечить Илью ежемесячной стационарной терапией, но нам отказали. На март вопрос сейчас уже решен — за счет республиканской квоты мы отправляем мальчика и его маму в Санкт-Петербург на стационарную терапию. Как мы будем действовать дальше – сложно сказать. Указать иммуноглобулин в заявке на дополнительное лекарственное обеспечение мы, как я уже объяснила, не можем, его стоимость никто не возместит. Либо постараемся договориться с мэрией, либо будем отправлять Илью на лечение каждый месяц за счет республиканской квоты. В любом случае ребенка без помощи не оставим.
Понять беспокойство матери за жизнь сына несложно. Надеемся, Илье действительно будут регулярно помогать – и вовремя, а не как получится. В противном случае грош цена всей нашей медицинской системе и национальному проекту "Здоровье".
