Отношение к медицине в российском обществе, мягко сказать, непростое. Проблем, которые накапливались годами, много: нехватка специалистов, унижающие врачей зарплаты, допотопное оборудование и очереди, очереди, очереди…
К этому списку прибавляется еще одна проблема – невозможность получить дорогостоящее жизненно важное лекарство, если его нет в списке социально значимых. Надежда у таких больных – только на самих себя.
Мамы теряют детей
Глеб Воробьев заболел еще в младенчестве. В год и два месяца родители забеспокоились, что их ребенок не ходит, а только ползает. Поставишь на ножки – сразу садится. Мать Татьяна обращалась к невропатологам, но они отмахивались и говорили: «Пойдет еще, потерпите». Через год ребенку поставили предварительный диагноз, который в дальнейшем не подтвердился: ДЦП. Татьяна и ее муж решили: три страшные буквы – не приговор, и они не помешают ребенку жить полноценной жизнью. Сначала Глеб ходил в обычные ясли, потом – в обычный детский сад, где на прогулке воспитатели просто выносили ему маленький стульчик, на котором он мог отдохнуть, потому что ножки уставали слишком быстро. В школе проблем в общем-то тоже не возникало. На тех, кто полагал, что больным детям место в интернатах, старались внимания не обращать.
Пока Глеб с трудом делал первые шаги, рос и радовал родителей своей улыбкой, они пытались добиться от врачей ответа на вопрос, что же происходит с их ребенком. Правильный диагноз – ювенильный ревматоидный артрит – был поставлен Глебу только в 2005 году, когда Воробьева обратилась за помощью в отделение ревматологии московского Научного центра здоровья детей.
С тех пор Глеб ездит в Москву регулярно. Но если пару лет назад он появлялся в клинике два раза в год, то теперь, после перенесенного вирусного заболевания, повлекшего за собой осложнения, лежит там каждые два месяца. Центр здоровья стал практически вторым домом, Глеб сдружился с ребятами, которые лечатся там регулярно, а Татьяна Ивановна – с их мамами. Иногда те теряют своих детей. «А Дашка-то чего умерла? У нее что было?» – Глеб спрашивает об этом как будто отстраненно и холодно.
720 тысяч рублей
В прошлом году у семьи Воробьевых начались проблемы с лекарствами, которые повлекли за собой непоправимые последствия. В то время Глебу кололи препарат «Ремикейд», который помогал мальчику чувствовать себя хорошо. Деньги на него выделяло Министерство здравоохранения Карелии, однако в октябре 2010-го квота закончилась, а значит, закончились и лекарства. Центр здоровья детей не мог бесконечно выдавать дорогостоящее лекарство за свой счет, потому что у карельского Минздрава накопилась куча долгов. Из-за неурегулированных денежных вопросов Глеб, у которого к тому времени был разрушен челюстно-лицевой сустав и деформированы фаланги пальцев, голеностопные, коленные суставы, сидел без лекарства почти полгода, до февраля. Когда ему вновь смогли поставлять препарат, тот не помог – состояние мальчика уже ухудшилось.
Лечащие врачи центра обратились к последним научным разработкам и пожизненно выписали Глебу препарат «Энбрелом». Одного из детей, больных ревматоидным артритом, он буквально поставил на ноги: тяжелый недуг ушел в ремиссию, с малыша даже сняли инвалидность. За чудодейственные свойства, естественно, надо платить: в месяц нужно принимать по две коробки препарата, каждая из которых стоит чуть больше 30 тысяч рублей. За год получается 720 тысяч рублей. Но поскольку препарат не входит в так называемый список социально значимых лекарств, Минздрав не предоставляет его бесплатно. На языке чиновников это называется просто: трата денег нецелевым путем.
Препарат был назначен 16 марта. С тех пор Воробьева бегает по инстанциям, пытаясь вымолить лекарство для своего сына.
– Врачи из центра сказали: состояние критическое. Не будет препарата, будет… соответствующий результат, – рассказывает Татьяна. – Лекарство уменьшает воспаление и помогает защитить тазобедренный сустав и позвоночник, а они более-менее сохранены. Либо мы колем и живем, либо не колем и потихоньку умираем.
Отписка
В течение полугода Научный центр здоровья детей выдавал Воробьевым дорогостоящее лекарство, пока Татьяна искала помощи у карельской власти. Потом лекарство закончилось. Воробьева направила в Минздрав письмо, в котором со ссылкой на правительственные документы попросила предоставить сыну 48 упаковок лекарства на общую сумму 720 тысяч рублей. К письму Татьяна приложила бумагу из Научного центра детей, в котором лечащий врач, заведующий отделением ревматологии и главный врач центра специально для Минздрава описывают симптомы и обосновывают необходимость выбранного ими лечения. Министр здравоохранения Карелии Валентина Улич ответила Воробьевой кратко: «Просим рассмотреть вопрос о приобретении лекарственного препарата за счет средств местного бюджета Петрозаводского округа». Когда Васильева, получив ответ, бросилась за помощью в Комитет по вопросам здравоохранения мэрии, ей процитировали федеральный закон: «Обеспечение граждан лекарственными средствами… не относится к вопросам городского округа».
Слабо верится, что Валентина Улич этого не знала.
Проверка
– Я просто поражаюсь Глебу, – рассказывает про сына Татьяна. – Он никогда не доставлял нам проблем. Ребенок, который ходит, хромая, на несгибающихся коленях, везде участвует. «Я хочу быть как все», – говорит он. Глеб даже физкультуру посещает со всеми. Его, конечно, щадят: он в прошлом году сломал ключицу. Но я учителям говорю: это только наше дело. Если он хочет ходить – пусть.
Глеба любят в школе. Когда классная руководительница узнала, что ему нужна огромная сумма на лечение, она организовала сбор средств в классе. Родители одноклассников мальчика собрали 9 тысяч рублей.
– Мне было и приятно, и неприятно одновременно, – говорит Татьяна. – Но педагог сказала жестко: «Это деньги для Глеба. Возьмите». Мой муж был возмущен: как же так, учителя собирают деньги на лечение своих учеников при работающей системе?! Я не знаю, как выразить им благодарность.
Кроме школы, Воробьевым помогли Наталья Смирнова, руководитель Управления Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ по РК, и депутат Анастасия Кравчук. Собранных средств хватит на две упаковки лекарства. Где взять остальные деньги, неизвестно. Минздрав не только отказался помочь, но и попробовал поиграть в сыщиков: почему, мол, Воробьевы раньше не обращались за помощью и где раньше брали деньги на лечение?
– После того как я обратилась к Улич, к нам домой пришла социальная служба, – рассказывает Татьяна. – Они упрекнули меня в том, что в прошлые годы я находила деньги на то, чтобы быть в клинике с ребенком, сдавать анализы в различные центры, показывать специалистам... Но тогда за это я платила по 2, 3, 5 тысяч, но уж никак не по 60!
Когда так хочется жить
Все подруги Татьяны из других регионов, которым был прописан такой же препарат, его уже давно получили. И Башкирия, и Алтайский край, и Саратовская область нашли деньги на детей с редким заболеванием, пусть оно не входит в перечень социально значимых лекарств. Когда Воробьева разговаривала со своим доктором, та сказала: «Вы знаете, самый неблагополучный регион в отношении выдачи лекарств – это Карелия». И в это, к сожалению, верится. Так, например, родители Лизы Данилиной, девочки, страдающей от опухоли головного мозга, на лечение которой собирает деньги весь Петрозаводск, получили в ответ на обращение в Минздрав следующий ответ: «Министерство здравоохранения и социального развития РК решило отправить документы в фонд «Доброе сердце» для выделения средств на приобретение препарата «Темодал». Воробьевым они предложили пойти этим же путем, только в их случае даже документы семья должна отправлять сама.
Понятно, что проблема намного глубже, чем кажется, и нельзя винить только Минздрав. Бюрократическая машина России работает со скрипом. Но введенное понятие «социально значимое заболевание» заставляет задуматься. Что оно означает? Получается, для государства есть важные болезни, а есть – «да ладно, чепуха, как-нибудь вылечится»? Лекарство не может быть социально значимым, если болезнью, от которой оно исцеляет, болеют по России всего десятки детей? Сколько должно умереть детей, чтобы препарат начали выдавать бесплатно?
Сам Глеб деталей лекарственной эпопеи не знает. Сейчас он учится играть на гитаре – несмотря на то, что перебирать струны застывшими пальцами очень непросто. В четверг они с мамой вернулись из Москвы, а уже в пятницу он ее вовсю тормошил: «Ну что, ты договорилась?» В школе появился преподаватель игры на гитаре и Глеб очень хочет брать у него частные уроки.
Недавно мальчик сказал родителям, что хочет стать врачом. Хорошо бы, говорит, уметь помогать и себе, и другим. «Ведь нам же выпишут лекарство, правда, мама? И я буду долго жить?» – спрашивает Глеб.
Для тех, кто хочет помочь Глебу Воробьеву
Реквизиты:
Сбербанк России, номер карты: 6761952302267230
Татьяна Ивановна Воробьева +79214633064
